Aktualności

Janina Kaczmar, mama Darka, jest założycielką, prezesem i wolontariuszką fundacji „Pomóż mi żyć”. Ma pięćdziesiąt siedem lat, metr i sześćdziesiąt cztery centymetry wzrostu. Syna wychowuje samotnie. Darek ma lat dwadzieścia osiem. Sporo waży. Mierzy prawie dwa metry. Wymaga całodobowej uwagi i opieki. Od lat nie korzysta z publicznego transportu. Zdarzało się, że współpasażerowie brali go za ćpuna. Albo oznajmiali wprost: „Takiego kogoś nie powinno się z nami wozić”. Pewien motorniczy wezwał nawet straż miejską. Na kąpielisko z Darkiem też pójść nie można, bo kąpielówki ściąga natychmiast po wyjściu z basenu. Dla niego to naturalne: mokrej odzieży nie należy na sobie nosić.

Pani Janina podkreśla, że Darek był dzieckiem chcianym i zaplanowanym. W okresie ciąży miała znakomite wyniki, świetną opiekę medyczną. Niezwykle o siebie dbała. Poród odbył się siłami natury. Odbierało go dwóch ginekologów. Darek dostał 10 punktów w skali Apgar.

– Syn gaworzył i raczkował o czasie – wspomina. – Niepokojące sygnały dostrzegłam, gdy miał około dwóch lat. Nie potrafiłam sprecyzować tych objawów. Na przykład trudno było mi tłumaczyć lekarzom, że moje dziecko godzinami ogląda własną dłoń albo zrzuca z mebli przedmioty i obserwuje w skupieniu ich spadanie. Jego gaworzenie powoli zamieniało się w wydawanie niezrozumiałych dźwięków. Dzisiaj rozumiem, że to były początki echolalii. W tamtych czasach, w Polsce, o autyzmie wiedziano niewiele.

Fot .: Renata Dąbrowska / Agencja Gazeta

Kiedy dzieliła się obawami z lekarzami, ci uspokajali. Tłumaczyli jej, że jest nadopiekuńcza, przewrażliwiona. Faktu, że Darek nie potrafi zaadoptować się w przedszkolu, że wymaga w nim osobnego pomieszczenia i nie używa zabawek tak jak inne dzieci, też nie traktowano serio. Psycholog wyjaśniała: „Chłopiec jest rozpieszczony. Dlatego rozwija się wolniej”.

***

W wieku pięciu lat Darek wyjechał z mamą do Niemiec. Dopiero tam postawiono prawidłową diagnozę: autyzm.

– Przebywaliśmy w różnych ośrodkach – kontynuuje pani Janina. – Pragnęłam uczestniczyć w terapii syna, być w pełni świadoma jego rozwoju. W Niemczech istnieje system opieki nad autystami oraz ich rodzinami. Psycholog doradzał, bym zajmowała się nie tylko Darkiem, lecz także własnymi sprawami: pracą zawodową, życiem towarzyskim, podnoszeniem kwalifikacji. Mieliśmy dobre warunki, dostęp do rozmaitych terapii. Skupiłam się na potencjale Darka. Każdy specjalista twierdził, że ma on ogromny potencjał intelektualny, nad którym należy pracować.

***

Kiedy, w 2001 roku, dowiedziała się, że w Gdańsku powstał pierwszy w Polsce ośrodek dla osób z autyzmem, wróciła do kraju. Przez kolejnych dziewięć lat Darek poddawany był terapii indywidualnej. Początki wydawały się obiecujące. Ale autyzm, nierzadko, rośnie wraz z dzieckiem. U Darka pojawiła się epilepsja.

– Mieszkając sama z synem, pozostawałam w nieustannej czujności – wspomina. – Nie wiadomo było, kiedy Darkowi przytrafi się najgorsze. Ataki padaczki zdarzały się kilka razy dziennie, w bardzo niebezpiecznych sytuacjach: podczas spacerów, jedzenia, w wannie. Komplikacje zdrowotne w okresie dojrzewania spowodowały u syna spory regres. Prócz epilepsji, pojawiły się u niego agresja z autoagresją. Darek bardzo też urósł. Leki, które przyjmuje, powodują zaburzenie łaknienia. Nie tylko je więc łapczywie. On cały czas chciałby jeść. Aż do refluksu.

***

Bywa, że Darek od rana do wieczora wydaje z siebie niezrozumiałe dźwięki. Albo wypowiada pojedyncze słowa nieadekwatne do sytuacji. Wokalizuje głośno. Kiedy krzyczy, tupie, zachowuje się agresywnie bądź autoagresywnie, nie wiadomo, czy robi to dlatego, że coś go boli albo przeraża. Nie potrafi komunikować tego, co odczuwa.

Pani Janina mieszka z synem w bloku. Bardzo dba, by Darek czuł się w domu bezpiecznie, zachowywał spokojnie. Podkreśla, że ma dobrych sąsiadów, bo z sąsiadami bywa różnie. Są tacy, którzy do autystów wzywają policję.

– Najtrudniejsze jest to, by utrzymać Darkowi identyczną strukturę każdego dnia – wyjaśnia. – Wszelkie zmiany wywołują u syna trudne zachowania. Na przykład kiedy przed Bożym Narodzeniem pojawiała się w domu choinka, Darek ją niszczył. Wyczuwał, że drzewko zapowiada zaburzenie schematu, czyli dni bez zajęć w ośrodku.

Nie uskarża się na los. Mówi, że inni mają trudniej. Na przykład znajome małżeństwo, z autystyczną córkę, kupiło nowe meble. Stare wystawili na korytarz. Dziewczynka, widząc zmianę w otoczeniu, zaczęła tak głośno krzyczeć, że o trzeciej nad ranem stare meble z powrotem wnoszono do mieszkania.

***

Do ukończenia 24 lat Darek uczęszczał do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Gdańsku. Potem – zgodnie z prawem – powinien znaleźć wsparcie w Środowiskowym Domu Pomocy Społecznej. Pani Janina twierdzi jednak, że przepisy tworzą ludzie, którzy nie mają pojęcia o realiach. Kiedy, w 2016 r., Darek kończył szkołę specjalną, na zapewnienie opieki i terapii – takim osobom jak on – budżet państwa przekazywał nawet cztery i pół tysiąca złotych. Po zakończeniu edukacji kwota malała do tysiąca złotych.

Szukała dla syna miejsca w kilku placówkach. Tłumaczyła, że wymaga on opieki w systemie „jeden na jeden”, tak jak miało to miejsce w szkole. Wszędzie słyszała: „Niestety”. Państwo zapewnia jedynie minimum: jeden terapeuta na pięciu podopiecznych.

W ŚDPS-ach boją się autystów, bo trudno nad nimi zapanować. Każdy bodziec z otoczenia, który do nich dociera oddzielnie, może powodować natręctwa, fobie, zaburzenia snu i odżywiania, napady złości albo autoagresję. Niektórzy urzędnicy przyznają wprost: w Polsce nie ma rozwiązań systemowych dla opieki nad osobami z głębokim autyzmem. Nierzadko pozostaje im jedno: nieludzkie traktowanie w szpitalu psychiatrycznym.

– Nikomu nie życzę odczuwania tego druzgocącego bólu, gdy patrzy się na własne dziecko otumanione lekami psychotropowymi i przypięte pasami do łóżka – mówi pani Janina.

***

Rodzice dzieci z głębokim autyzmem swoim pociechom poświęcają życie. Wyrzekają się dla nich urlopów, więzi towarzyskich, marzeń, pasji, nierzadko nawet pracy zarobkowej. Pani Janina już nie potrafi nawet wyobrazić sobie innej codzienności. Nie chodzi do teatru, kina, nie spotyka się ze znajomymi. Rodziny też nie odwiedza. Zachowanie Darka wywołuje u ludzi dyskomfort. Telefony odbiera jedynie przed południem, gdy syn przebywa na „Farmie życia”. Pytana, co ma z życia – tak zwyczajnie, tylko dla siebie – odpowiada bez chwili zastanowienia, łamiącym się głosem:

– Mam… Mam… Darka.

Mówi też, że gdyby wokół było więcej zrozumienia oraz życzliwości, to jej i synowi żyłoby się o połowę łatwiej.

Tegoroczna akcja charytatywna „Choinki Jedynki” Programu I Polskiego Radia organizowana jest dla fundacji „Mimo Wszystko” oraz fundacji „Pomóż Mi Żyć”, której podopiecznym jest Darek.

Wojciech Szczawiński

Poznaj szczegóły

Dziękujemy Agencji/Gazeta za udostępnienie zdjęcia