fbpx

Aktualności

Codzienny ból

30.08.2023

Gościem najbliższego odcinka telewizyjnego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Kamila Dratkowicz, blogerka, prezeska fundacji „HypoGenek”, która żyje z bardzo rzadką chorobą genetyczną – hipofosfatazją.

Ta choroba niszczy cały organizm, deformuje kości. W niektóre dni sprawia potworny ból, który niełatwo opisać słowami. To rzadkie schorzenie może nawet prowadzić do śmierci. W Polsce zdiagnozowano je zaledwie u około 20 osób. Liczba osób niezdiagnozowanych pozostaje nieznana. Mimo przeciwności pani Kamila uśmiecha się do życia. Działa, aby pomagać innym. Robi to z sukcesem.

Fot.: archiwum fundacji

Poważne problemy zdrowotne zaobserwowano u pani Kamili już w chwili jej narodzin. W sali porodowej była reanimowana. Co prawda w okresie dorastania miała powykrzywiane nogi i klatkę piersiową, ale, jak mówi, przez długi czas funkcjonowała jako zdrowe dziecko. Jej największą pasją była jazda na rowerze.

W wieku 19 lat pani Kamila zmuszona była przerwać naukę. Wystąpiło u niej zdumiewające schorzenie neurologiczne. Umiała na przykład – bez uczucia bólu – rozgnieść w dłoni szklankę albo trzymać rękę we wrzątku. Okazało się, że migdałki z móżdżku zsunęły się do rdzenia kręgowego. Pani Kamila przeszła wtedy operację ratującą życie. Nieobce były jej wówczas stany depresyjne. Przyznaje, że do dzisiaj korzysta ze wsparcia terapeutki.

Narastające trudności zdrowotne sprawiły, że, w 2019 roku, pani Kamila postanowiła poruszać się na wózku. Obecnie mieszka sama, w bloku, na trzecim piętrze bez widny. Nie narzeka. Gdy ma trudności, zawsze może liczyć na rodzinę bądź przyjaciół.

Rozmówczyni Anny Dymnej marzy o budowie domu, zrobieniu prawa jazdy, a przede wszystkim o tym, by lek na hipofosfatazję był dostępny w Polsce dla wszystkich, którzy go potrzebują.

Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl.

Grzegorz Chajok

 

Może Cię zainteresować

Należy się otworzyć

13.02.2025

Gościnią jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Julia Badowska. Pani Julia, studentka psychologii, porusza się na wózku. Urodziła się z rozszczepem kręgosłupa.

Laureaci 25. „Albertiany” z Regionu III

12.02.2025

11 lutego, w Miejskim Centrum Kultury i Sztuki w Chrzanowie, jury w składzie: Anna Dymna, Aneta Drzewiecka, Małgorzata Liszka, Jolanta Toboła, Małgorzata Godek-Wójcik wyłoniło laureatów tegorocznego Ogólnopolskiego Festiwalu Twórczości Teatralno-Muzycznej Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną „Albertiana”.

Dołącz do newslettera