Dystans do choroby
Gośćmi jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Alan Bartosz z mamą Katarzyną. Pan Alan porusza się na wózku. Urodził się z rzadkim schorzeniem genetycznym – chorobą Taya-Sachsa.
Pan Alan jest uczniem 3. klasy liceum. Uczy się zdalnie. Urodził się jako wcześniak, z wrodzonym zapaleniem płuc. Dostał „siódemkę” w skali Apgar. Dwa miesiące spędził w inkubatorze. W drugim miesiącu miał operację przepukliny. Co rusz lekarze diagnozowali u niego nowe schorzenia. W wieku siedmiu lat chłopiec miał pierwszy atak padaczki. Zażywa leczniczą marihuanę, ponieważ stwierdzono u niego lekooporność. Ale przez długi czas lekarze nie potrafili postawić jednoznacznej diagnozy. Ta ostateczna brzmiała jak najgorszy wyrok. Na chwilę obecną choroby Taya-Sachsa nie udaje się leczyć.
Fot.: Andrzej Czeranowski
Przywołując okres dzieciństwa, pan Alan wspomina grę w piłkę nożną, satysfakcję, którą odczuwał po strzeleniu gola. W wieku dwunastu lat musiał jednak zacząć korzystać z wózka. Jest też osobą słabowidzącą. Był czas, gdy wyniszczająca – również intelektualnie – choroba wpędziła go w depresję. Ale wyszedł z niej. Nauczył się mieć do siebie dystans. Na przykład teraz nie czuje skrępowania, gdy mówi, że potrafi czytać jedynie sylabami. Pasjonuje go tworzenie bitów. Chciałby nauczyć się grać na keyboardzie. Nie stać go jednak na kupno takiego instrumentu.
Na co dzień pani Katarzyna boryka się z wieloma trudnościami. Jednak nie narzeka. Podobnie jak pan Alan.
Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl.
Grzegorz Chajok
