Aktualności

Bogusława Kandzia ma siedemdziesiąt dwa lata. Pracowała jako nauczycielka, polonistka. Uczyła młodzież na różnych poziomach kształcenia. Robiła to również wtedy, gdy przeszła na emeryturę. Dopiero niedawno zrezygnowała z wykonywania zawodu. Nie ukrywa, że w sytuacji, w jakiej się znajduje, pieniądze dla niej są ważne. Wspólnie z mężem, Jerzym, zawsze ciężko pracowała. Jest pogodna, ale też zasadnicza, konkretna. Musi taka być. Łukasz, jej czterdziestodwuletni syn, ma głębokie spektrum autyzmu. Mężczyzna się nie komunikuje. Funkcjonuje we własnym, zagadkowym, szczelnie zamkniętym przed innymi świecie. W podkrakowskich Więckowicach jest jednym z podopiecznych tamtejszej Farmy Życia, którą prowadzi fundacja „Wspólnota Nadziei”.

– Gdyby nie Farma Życia, jakość naszej – w miarę normalnej – codzienności byłaby trudna do utrzymania – mówi pani Bogusława. – Kocham ogromnie mojego syna, ale wymaga on stałej czujności. Jego rytuały bywają trudne. Łukasz musi mieć różne rzeczy w zasięgu rąk. Kiedy na przykład dostaje się do kuchni, wyrzuca z szuflad wszystko, co się tam znajduje, w poszukiwaniu torebki, która szeleści we właściwy dla niego sposób. A kiedy nie akceptuje wyglądu słoika, rzuca go na podłogę. Biegam wtedy i zbieram odłamki szkła, by się nie pokaleczył. Codzienność syna w dużej mierze sprowadza się do wyszukiwania przedmiotów, które – w jego odczuciu – nadają się potrzymania, przesuwania przed oczami bądź, jak to określam, pomachania. A jeśli któryś z przedmiotów mu nie pasuje, odrzuca go bądź upuszcza. Z wszelkimi tego konsekwencjami. Zdarzało się, że Łukasz podchodził na ulicy do przechodnia, delikatnie wyjmował z jego dłoni torebkę z frytkami albo ciastkami, wysypywał je i machał opakowaniem. Jeśli nie byłam zdolna zapobiec takiej sytuacji, pozostawało mi tylko grzecznie zapytać skonsternowanego albo oburzonego przechodnia: „Ile płacę?”.

Fot.: archiwum prywatne B. Kandzi

Pani Bogusława twierdzi, że żyje na wrotkach, w nieustannym pędzie, przy pełnej koncentracji zmysłów. Nie ma czasu intelektualnie roztrząsać własnego losu. W większości działa zadaniowo. Ale nie ukrywa, że przeżywała kryzysy. Najgłębszy pojawił się, gdy Łukasz miał sześć albo siedem lat. Przez kilka tygodni nie sypiał nocami, nie chciał jeść.

– Byłam wówczas wykończona – wspomina. – Tamtego dnia chyba coś we mnie pękło. Poszłam z synem do psychiatry. Tam straciłam kontakt z rzeczywistością. Może dlatego, że Łukasz był wtedy pod opieką specjalisty. Już nie musiałam być czujna. Już nie ja odpowiadałam za to, co się z nim dzieje. Niewiele z tego pamiętam. Wprowadziłam Łukasza do gabinetu lekarza, a sama usiadłam w kącie i – podobno – zaczęłam wyć jak pies. To wszystko działo się jakby poza mną. Pamiętam, że po chwili zjawiła się kobieta, która wręczyła mi L4. Spojrzałam na widniejącą na nim datę. „Nie potrzebuję tego zwolnienia. Przecież byłam dzisiaj w pracy – tłumaczyłam pani, która, jak się domyślam, była psychiatrą dla dorosłych. „To L4 jest nie na dzisiaj. Z dniem dzisiejszym otrzymuje pani zwolnienie zdrowotne na rok” – usłyszałam.  Jako nauczycielka, miałam prawo do takiej przerwy w pracy.

Był również czas, kiedy Łukasz uwielbiał się wspinać. Na przykład wchodził na samochody, trzymając się wycieraczek albo lusterek. Kiedyś wdrapał się na szafę, która się pod nim złożyła. Wpadł do niej i złamał obojczyk. Innym razem wszedł do umywalki, stanął w niej. Gdy spadł na posadzkę w łazience, miał bezdech.

– Z mężem jeszcze jakoś się trzymamy – kontynuuje pani Bogusława. – Ale co ma robić ponad osiemdziesięcioletnia matka, która – samotnie – zajmuje się dorosłym synem z głębokim spektrum autyzmu? Mamy na Farmie dzieci takich rodziców. Zabrzmi to pewnie potwornie, ale często myślimy o tym, że lepiej by było, gdyby nasze dzieci umarły przed nimi. Z przerażeniem myślimy, co stanie się z Łukaszem, Adasiem, Wojtkiem bądź Michałem, kiedy zabraknie nas na świecie. Kto się wtedy nimi zajmie? W domach pomocy społecznej nie ma wykwalifikowanego personelu do opieki nad osobami z głębokim spektrum autyzmu. A w szpitalach psychiatrycznych czekają na nich kaftany bezpieczeństwa, brutalne przywiązywanie pasami do łóżek, otumanianie lekami psychotropowymi… Trudno nam znosić wizję takiego barbarzyństwa.

Farma Życia w podkrakowskich Więckowicach jest placówką wzorcową. W dwóch budynkach fundacja „Wspólnota Nadziei” prowadzi tam ośrodek pobytu stałego – Małopolski Dom Pomocy Społecznej „Na Farmie Życia” oraz Dzienne Centrum Aktywności dla osób z głębokim spektrum autyzmu. Niektórzy z podopiecznych Farmy mają też padaczkę, niepełnosprawność intelektualną albo psychozy. Inni, w chwilach niepokoju, reagują agresją bądź autoagresją. Cechują ich także zaburzenia sensoryczne, np. nadwrażliwość słuchowa, węchowa, dotykowa. Większość naszego społeczeństwa nie ma wiedzy na temat sposobu funkcjonowania oraz potrzeb takich ludzi. Dlatego ich bliscy żyją z piętnem wykluczenia. Wzmaga je widmo bankructwa ośrodka w Więckowicach. Na Farmie Życia pieniędzy brakuje praktycznie na wszystko. Przede wszystkim – na opłacenie opiekunów czy specjalistycznej kadry, której wsparcia osoby z głębokim spektrum autyzmu wymagają dwadzieścia cztery godziny na dobę. Tak trudnej pracy, za najniższą pensję krajową, mało kto chce się podjąć.

Żeby zminimalizować koszty utrzymania placówki, rodzice zobowiązali się do regularnego zabierania swoich dzieci do domów. Robią to wszyscy w jednym terminie. I wtedy Małopolski Dom Pomocy Społecznej „Na Farmie Życia” nie funkcjonuje. O ile nie pojawia się sytuacja, że rodzic jest chory bądź dotyka go inna trudna sytuacja życiowa.

– Kiedy syn nie sypia nocami, musimy przy nim czuwać – tłumaczy pani Bogusława. – Nikt nie wie przecież, jak się zachowa. Mój mąż to fantastyczny ojciec. Jest już jednak bardzo zmęczony. A obcowanie z synem wymaga nie tylko opieki i ciągłej uwagi. Potrzeba nam też pieniędzy, które należy zarobić. Łukasz ma problemy z kręgosłupem. Nie istnieje jakakolwiek szansa na rehabilitację finansowaną z Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie da się również z synem pojechać do sanatorium. Prywatnie – owszem, można to zrobić.

Łukasz nie miał szczęścia do placówek opiekuńczych. Po krótszym albo nieco dłuższym czasie był z nich odsyłany. Kiedy był pobudzony, zaczynał na przykład uderzać siebie po głowie, bić nią w ścianę, gryźć ubranie. A potem oddalał się szybkim krokiem przypominającym tańczenie krakowiaka. Takie zachowania przerastały nieprzeszkolony personel ośrodków, do których trafiał. Dopiero na więckowickiej Farmie Życia odnalazł właściwą opiekę oraz akceptację. Polubił to miejsce.

– Syn czasami pięknie się uśmiecha – mówi pani Bogusława. – Wtedy śmieją się nie tylko jego usta, ale też oczy. Cała jego twarz promienieje szlachetną radością. Innym razem, gdy idziemy ulicą, również się uśmiecha. Ale jednocześnie płacze. Nie wiem, dlaczego tak się dzieje. Łukasz nie komunikuje się z otoczeniem. Motywy jego zachowań możemy jedynie odgadywać albo się ich domyślać.

Świadomość wykluczenia, dramatyczne wyznania rodziców, że chcą, by ich dzieci umarły przed nimi, zdaniem pani Bogusławy, wynikają z bezsilności, z głębokiej niewiary w to, że nasze państwo kiedykolwiek właściwie zaopiekuje się takimi osobami jak jej syn. Decydenci najwyraźniej zasłaniają oczy i uszy, by problemu nie dostrzegać. A przecież istnieje on realnie. Niełatwe losy podopiecznych Farmy Życia w Więckowicach opisała chociażby Anna Kaik w książce „Deszczowi ludzie”. Rozdział poświęcony Łukaszowi zatytułowany jest „Scherzo”.  O mieszkańcach Farmy i ich rodzicach wspomina również Monika Szubrycht w książce „Autyzm, bliski i daleki świat”.

– Z przerażeniem myślę o tym, że nasza Farma Życia upada, a Łukasz trafia do miejsca, w którym nie znajdzie godnej opieki, gdzie traktowany będzie przez personel jak zbędny, zakłócający porządek placówki balast. Niby nasz cywilizowany świat się zmienia. Mamy internet, komputery, powstaje sztuczna inteligencja, upadł Mur Berliński. Nie ma już Czechosłowacji, Związku Radzieckiego ani Jugosławii. Tymczasem w traktowaniu przez rządzących osób z głębokim spektrum autyzmu od dekad nie zmienia się nic. Ich opiekunowie nieraz balansują na krawędzi fizycznego i psychicznego wyczerpania, popadają w depresje, mają myśli samobójcze. A nawet, jeśli – oddolną inicjatywą rodziców – powstają takie miejsca, jak nasza Farma Życia, to państwo również nas nie wspiera. Powiem szczerze: którakolwiek opcja polityczna jest przy władzy, zawsze ma nas gdzieś.

Pani Bogusława zauważa też:

– Nazwa fundacji „Wspólnota Nadziei” nie wzięła się znikąd i zobowiązuje. My rodzice dorosłych, autystycznych dzieci mamy nadzieję, że nasza Farma Życia, mimo wszystko, ocaleje.  Mimo że chwilami jest nam potwornie ciężko.

Anna Dymna od lat zna doskonale problemy Farmy Życia w Więckowicach. Niejednokrotnie wspierała ten ośrodek. Teraz również zdecydowała, że pieniądze zebrane z tegorocznych licytacji 22. „Choinek Jedynki”, akcji charytatywnej Programu Pierwszego Polskiego Radia, trafią nie tylko do podopiecznych jej fundacji „Mimo Wszystko”, lecz także do „Wspólnoty Nadziei”. Oby licytujący byli hojni. Na podkrakowskiej Farmie Życia w przyszłość spogląda się z narastającym niepokojem.

                                                                                                                          Wojciech Szczawiński