fbpx

Aktualności

Moc oddechu

12.05.2022

Gośćmi jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Anna Ługowska z mamą Katarzyną. Pani Anna choruje na zespół wrodzonej centralnej hipowentylacji (CCHS), zwany Klątwą Ondyny.

Pani Anna to pogodna, młoda kobietą. Skończyła osiemnaście lat. Jest uczennicą 3. klasy liceum. Klątwa Ondyny objawia się tym, że kiedy człowiek zasypia, automatycznie przestaje oddychać. Jak wynika z badań, w Polsce na to schorzenie choruje zaledwie trzydzieści osób.

Fot.: archiwum fundacji

Mama pani Anny, która jest lekarzem rodzinnym,  wspomina, że po raz pierwszy córka przestała oddychać dziesięć minut po porodzie. Ale wtedy jeszcze była nadzieja, że to jedynie przemijająca przypadłość niemowlęctwa. Właściwą diagnozę postawiono dopiero po ponad półrocznej hospitalizacji, w Paryżu dokąd przesłano wyniki badań.

Przez trzynaście lat pani Anna spała podpięta do respiratora. Obecnie ma wszczepiony stymulator nerwów przeponowych. Nadal nie może jednak wykonywać forsujących organizm czynności. Lubi jazdę konną, pobyty z tatą na strzelnicy, występy w szkolnych przedstawieniach. Ale największą jej pasją jest śpiewanie. Planuje zostać przedszkolanką albo nauczycielką wczesnoszkolną.

Dopiero od grudnia 2021 r. w Polsce działa ośrodek dla pacjentów z Klątwą Ondyny. Powstał on w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku,  w wyniku współpracy Kliniki Neurologii Rozwojowej, Centrum Chorób Rzadkich oraz Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”.

Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl.

Grzegorz Chajok

Może Cię zainteresować

Laureaci 25. „Albertiany” z Regionu IV

13.02.2025

12 lutego, w Lubelskim Centrum Kultury w Lublinie, jury w składzie: Łukasz Witt-Michałowski, Andrzej Rożek, Piotr Kiliański, Jolanta Toboła, Małgorzata Godek-Wójcik wyłoniło laureatów tegorocznego Ogólnopolskiego Festiwalu Twórczości Teatralno-Muzycznej Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną „Albertiana”.

Należy się otworzyć

13.02.2025

Gościnią jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Julia Badowska. Pani Julia, studentka psychologii, porusza się na wózku. Urodziła się z rozszczepem kręgosłupa.

Dołącz do newslettera