fbpx

Aktualności

Moc oddechu

12.05.2022

Gośćmi jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Anna Ługowska z mamą Katarzyną. Pani Anna choruje na zespół wrodzonej centralnej hipowentylacji (CCHS), zwany Klątwą Ondyny.

Pani Anna to pogodna, młoda kobietą. Skończyła osiemnaście lat. Jest uczennicą 3. klasy liceum. Klątwa Ondyny objawia się tym, że kiedy człowiek zasypia, automatycznie przestaje oddychać. Jak wynika z badań, w Polsce na to schorzenie choruje zaledwie trzydzieści osób.

Fot.: archiwum fundacji

Mama pani Anny, która jest lekarzem rodzinnym,  wspomina, że po raz pierwszy córka przestała oddychać dziesięć minut po porodzie. Ale wtedy jeszcze była nadzieja, że to jedynie przemijająca przypadłość niemowlęctwa. Właściwą diagnozę postawiono dopiero po ponad półrocznej hospitalizacji, w Paryżu dokąd przesłano wyniki badań.

Przez trzynaście lat pani Anna spała podpięta do respiratora. Obecnie ma wszczepiony stymulator nerwów przeponowych. Nadal nie może jednak wykonywać forsujących organizm czynności. Lubi jazdę konną, pobyty z tatą na strzelnicy, występy w szkolnych przedstawieniach. Ale największą jej pasją jest śpiewanie. Planuje zostać przedszkolanką albo nauczycielką wczesnoszkolną.

Dopiero od grudnia 2021 r. w Polsce działa ośrodek dla pacjentów z Klątwą Ondyny. Powstał on w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku,  w wyniku współpracy Kliniki Neurologii Rozwojowej, Centrum Chorób Rzadkich oraz Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”.

Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl.

Grzegorz Chajok

Może Cię zainteresować

Optymizm dodaje sił

26.05.2022

Gościem jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Jacek Papież, który zmagał się ze szpiczakiem mnogim, rzadkim nowotworem krwi.

I dla ducha, i ciała

25.05.2022

Maj jest niezwykle emocjonujący i satysfakcjonujący dla naszych podopiecznych z „Doliny Słońca”. W tym miesiącu poczuli się szczególnie docenieni. Po raz kolejny przekonali się, że ich artystyczne zajęcia w pracowniach ośrodka w podkrakowskich Radwanowicach mają wartość oraz sens. Ale nie tylko one.

Dołącz do newslettera