Moc pogodzenia
Gościniami jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będzie Zofia i Lucyna Hinz. 17-letnia Zofia, uczennica drugiej klasy liceum, ma rzadką chorobę genetyczną – pęcherzowe oddzielanie się naskórka.
Ciało Zofii, niemal w całości, jest zabandażowane. W siedemdziesięciu procentach pokrywają je rany i pęcherze. Występują one również w jej oczach, ustach, przełyku. Epidermolysis bullosa (EB) pozostaje niezwykle rzadkim schorzeniem, na które wciąż nie ma lekarstwa. Chorobie towarzyszy wielki ból. Codzienne zmiana opatrunków wymaga nawet kilku godzin.
Fot.: Marta Kądziela
Pani Lucyna, która jest dzisiaj członkiem zarządu fundacji „EB Polska”, wspomina, że kiedy jej córka przyszła na świat, wiedza na temat EB praktycznie w Polsce nie istniała. Rodzice chorujących dzieci jedynie między sobą dzieli się własnymi doświadczeniami. Zofia miała to szczęście, że, w wieku 4 miesięcy, była konsultowana w klinice w Austrii. Obecnie medycyna zrobiła postęp. Na przykład zmiana opatrunków u chorujących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka nie sprawia im ogromu cierpienia. Nadal muszą jednak uważać na zakażenia.
Zofia lubi gotować, wytwarzać bransoletki z koralików i malować. Jest też bardzo aktywną wolontariuszką fundacji „EB Polska”. Mówi, że epidermolysis bullosa uczy ją cierpliwości oraz dystansu do życia. Pogodziła się ze swoją chorobą. Dlatego potrafi się uśmiechać.
Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl.
Grzegorz Chajok
