Napiętnowani przez EB
Anna Dymna, jako ambasador Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, uczestniczyła w spotkaniu osób cierpiących na EB.
W piątek i sobotę, w Hotelu „Uniwersyteckim” w Katowicach odbyło się spotkanie andrzejkowo-mikołajkowe „Przywrócić Motylkom Uśmiech”, którego organizatorem było Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk” skupiające dzieci i rodziny dotknięte Epidermolysis Bullosa – niezwykle rzadką (występuje średnio raz 50000 urodzeń) chorobą genetyczną skutkującą odklejaniem się naskórka. Gośćmi specjalnymi imprezy byli Jaś Melaoraz Anna Dymna – honorowy ambasador Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”.
– Najważniejsze, by osoby chore na EB nie czuły się samotne i opuszczone – mówiła w Katowicach Anna Dymna. – Powinien powstać systemy opieki nad nimi, ponieważ same fundacje i stowarzyszenia nie są w stanie im pomóc. Są to ludzie potwornie cierpiący, napiętnowani przez chorobę. Najwyższy czas, by zacząć zwracać na nich uwagę. Skutki fizyczne, emocjonalne jak i bardzo często finansowe EB odczuwają zarówno chorzy jak i całe ich rodziny. Jestem pełna podziwu dla Przemka Sobieszczuka, prezesa Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, który, mimo że sam jest chory, niezwykle angażuje się w przeróżne projekty na rzecz poprawy losu osób dotkniętych EB. Będę go wspierać na miarę swoich możliwości i mam nadzieję, że włączą się w to także inne osoby, również z kręgu władzy państwowej.
W trakcie piątkowo-sobotniego spotkania, prócz wielu atrakcji artystycznych, odbyły się odczyty na temat Epidermolysis Bullosa i wykłady, które z pewnością przysłużą się szerzeniu wiedzy o tej straszliwej, nieuleczalnej i rzadko występującej chorobie genetycznej.
