fbpx

Aktualności

Napiętnowani przez EB

26.11.2007

Anna Dymna, jako ambasador Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, uczestniczyła w spotkaniu osób cierpiących na EB.

W piątek i sobotę, w Hotelu „Uniwersyteckim” w Katowicach odbyło się spotkanie andrzejkowo-mikołajkowe „Przywrócić Motylkom Uśmiech”, którego organizatorem było Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk” skupiające dzieci i rodziny dotknięte Epidermolysis Bullosa – niezwykle rzadką (występuje średnio raz 50000 urodzeń) chorobą genetyczną skutkującą odklejaniem się naskórka. Gośćmi specjalnymi imprezy byli Jaś Melaoraz Anna Dymna – honorowy ambasador Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”.

– Najważniejsze, by osoby chore na EB nie czuły się samotne i opuszczone – mówiła w Katowicach Anna Dymna. – Powinien powstać systemy opieki nad nimi, ponieważ same fundacje i stowarzyszenia nie są w stanie im pomóc. Są to ludzie potwornie cierpiący, napiętnowani przez chorobę. Najwyższy czas, by zacząć zwracać na nich uwagę. Skutki fizyczne, emocjonalne jak i bardzo często finansowe EB odczuwają zarówno chorzy jak i całe ich rodziny. Jestem pełna podziwu dla Przemka Sobieszczuka, prezesa Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, który, mimo że sam jest chory, niezwykle angażuje się w przeróżne projekty na rzecz poprawy losu osób dotkniętych EB. Będę go wspierać na miarę swoich możliwości i mam nadzieję, że włączą się w to także inne osoby, również z kręgu władzy państwowej.

W trakcie piątkowo-sobotniego spotkania, prócz wielu atrakcji artystycznych, odbyły się odczyty na temat Epidermolysis Bullosa i wykłady, które z pewnością przysłużą się szerzeniu wiedzy o tej straszliwej, nieuleczalnej i rzadko występującej chorobie genetycznej.

Może Cię zainteresować

Startuje magiczny festiwal

20.01.2025

Daj sobie szansę, oczaruj nas śpiewem. Rozpoczynamy 17. edycję Festiwalu Zaczarowanej Piosenki, ogólnopolskiego, kilkuetapowego konkursu dla utalentowanych wokalnie osób z niepełnosprawnościami, z koncertem finałowym – transmitowanym przez TVP – na Rynku Głównym w Krakowie.

Slajdowisko w „Dolinie Słońca”

17.01.2025

Maria Rubaj, Roma Dziadosz i Agnieszka Standenberg latem pokonały trasę Tour du Mont Blanc. A wczoraj odwiedziły nasz ośrodek terapeutyczno-rehabilitacyjny „Dolina Słońca”. Obecnym podopiecznym opowiedziały o swojej wyprawie. Historię urozmaiciły pokazem zdjęć z podróży i quizem.

Dołącz do newslettera