Pełnia życia
Gośćmi jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będą 16-letnia Zuzanna Widuch z mamą Alicją. Nastolatka choruje na fibrodysplazję (FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni.
Gdy Zuzanna przyszła na świat, dostała „dziesiątkę” w skali Apgar. Zniekształcone palce u jej nóg nie niepokoiły lekarzy. W wieku sześciu miesięcy na głowie dziewczynki pojawił się guz. Wtedy diagnozowano ją pod kątem nowotworu. Guz, niestety, zoperowano. Przez kolejne lata stan zdrowia Zuzanny wydawał się zadowalający. Do momentu, gdy na szyi dziewczynki pojawił się obrzęk. Żaden z polskich lekarzy nie potrafił postawić jednoznacznej diagnozy. Za to w Niemczech, dokąd Zuzanna z rodzicami udała się prywatnie, zrobiono to niemal natychmiast.
Fot.: Andrzej Czeranowski
Fibrodysplazję leczy się tylko objawowo. To bardzo rzadka, postępująca choroba genetyczna. Niedawno szacowano, że dotyka ona jedną osobę na dwa miliony urodzeń. Obecnie przyjmuje się skalę 1 na 1,6 mln. Zuzanna najwięcej zmian ma w kręgosłupie. Jej szyja jest niemal całkowicie usztywniona. Nastolatka zmuszona jest poruszać się o kulach. Dłuższe dystanse pokonuje na wózku. Mimo wszystko jest pogodna i waleczna. Nadzieję daje jej lek, który hamuje rozwój choroby. Mama Zuzanny – na ile to możliwe – stara się zapewnić córce pełnię życia.
Zuzanna uwielbia zawody na żużlu i piłkę nożną. Marzy o tym, by zawody speedwaya obejrzeć na torze w Szwecji.
Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl.
Grzegorz Chajok
