Podpisz petycję
„Proszę wszystkich, podpiszcie petycję »Nie krzywdź Motylków« – apeluje Anna Dymna. – Świat, w którym tacy ludzie obok nas cierpią i nie otrzymują natychmiast pomocy, nie jest dobrym światem. A przecież to nasz świat. I chyba wszyscy chcemy, by był piękny i lepszy”.
Epidermolysis Bullosa to jedno z najboleśniejszych schorzeń na świecie. Chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka od urodzenia muszą stosować specjalne opatrunki (nawet podczas snu), które zastępują im skórę. Każda czynność – siedzenie, chodzenie czy jedzenie – to dla nich ogromne cierpienie. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym oraz podstawowym elementem opieki nad chorym.
Od 2003 roku prowadzę w TVP2 program „Spotkajmy się” – pisze Anna Dymna. – Rozmawiam w nim przed kamerami z ludźmi z różnymi niepełnosprawnościami, walczącymi z nieuleczalnymi chorobami. Poznaję ich losy, cierpienie, walkę o godne życie. Jednym z moich rozmówców był Przemek Sobieszczuk chory na EB. Poznałam jego życie – walkę z tą przerażającą chorobą. Nie umiałam sobie nawet w części wyobrazić jego cierpienia. Zdarzało mi się czasem mieć jakąś wrzodziejącą ranę na ciele, pamiętam swój ból, łzy, udrękę. Ale nie potrafię wyobrazić sobie, że mam dziesiątki otwierających się ran na całym ciele, również wewnątrz organizmu, które powstają przy silniejszym zetknięciu ciała z czymkolwiek, samoistnie. Te rany jątrzą się, ropieją, grożą zakażeniami, piętnują, zniekształcają ciało, wykluczają z normalnego życia. Widziałam, jak ludzie odwracali wzrok od Przemka, widząc jego poranione ręce.
Chorujący na EB Przemysław Sobieszczuk, założyciel Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, doskonale wie, czym jest cierpienie – nie tylko fizyczne, lecz także to spowodowane brakiem społecznej empatii, fot.: www.facebook.com/PrzemyslawS1978
Poznałam wiele dzieci chorych na EB. Naprawdę mają koszmarne życie, choć chcą być radosnymi, zwyczajnymi dziećmi. Na razie nie ma na tę chorobę leku, potrzebne są tylko specjalne opatrunki. Chorzy muszą je mieć. Stosując inne, zadają sobie jeszcze większy ból. EB to choroba rzadka, okrutna. Powinniśmy zrobić wszystko, by ludzie tak bardzo pokrzywdzeni przez los, wybrani do tego wielkiego cierpienia, nie byli sami. Proszę wszystkich, podpiszcie petycję „Nie krzywdź Motylków”. Świat, w którym tacy ludzie obok nas cierpią i nie otrzymują natychmiast pomocy, nie jest dobrym światem. A przecież to nasz świat. I chyba wszyscy chcemy, by był piękny i lepszy.
Od 1 lipca miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB może sięgać nawet 8 tys. zł. Rodzice dzieci oraz dorośli, którzy zmagają się z tym schorzeniem, wiedzą, że nie podołają tak wysokim kosztom leczenia. Co prawda Ministerstwo Zdrowia uspokaja, ale niespieszno mu do wysłuchania konkretnych argumentów środowiska. Urzędnicy proponują zamienniki Mepilexu. Problem w tym, że nie można stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, ponieważ zawierają one zbyt mocny klej, który zrywa skórę.
„Miesięczne wydatki wzrastają drastycznie z roku na rok. Przykładowo, miesięcznie, za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 PLN, w czerwcu w 2019 r. – 4014 zł, a od 1 lipca – 6114 zł” – piszą autorzy petycji „Nie krzywdź Motylków”, do której podpisania bardzo Państwa namawiamy.
Aleksander Chwiędacz
