Aktualności

– Czy czuje się Pani matką szczególną?

– Z powodu trudności, jakie napotykałam i napotykam na co dzień – tak.

– Jakiego rodzaju są to trudności?

– Wszystkie, z którymi muszą borykać się rodzice dzieci z niepełnosprawnościami. Przecież rodzicom zdrowych dzieci pewne rzeczy przychodzą ot tak, po prostu. Na przykład oni zastanawiają się i dokonują wyboru placówki, w której ich pociechy znajdą najlepsze warunki rozwoju. Natomiast ja… Przeżyłam gehennę, walcząc o to, by Oleńka w ogóle mogła pójść do szkoły i kształcić się z rówieśnikami… Mówię o naszej rzeczywistości, która działa się trzydzieści, dwadzieścia pięć lat temu…

– Pani głos łamie szloch.

– Przepraszam… Nie mogę o tym mówić spokojnie… Wspomnienia wciąż są we mnie żywe… W tamtym czasie, w małomiasteczkowych realiach, kiedy było się osobą z niepełnosprawnością albo miało się niepełnosprawne dziecko, człowiek stawał się istotą drugiej kategorii… Przez część mojego środowiska byłam wręcz piętnowana. Słyszałam… że Bóg mnie pokarał… Za chlebem, mięsem, nabiałem albo słodyczami wystawało się wtedy w długich kolejkach. Pewnego razu, kiedy, z Oleńką na rękach, ustawiłam się w kolejce uprzywilejowanej dla osób z niepełnosprawnością, matek z dziećmi oraz ludzi starszych, spotkałyśmy się z niezadowoleniem otoczenia, wręcz z jego wściekłością… Było to dla mnie potworne, poniżające, traumatyczne przeżycie… Dlatego potem nie zabierałam Oleńki do sklepów. Nie korzystałam z przywilejów… Nie miałam ani siły, ani ochoty czegokolwiek ludziom tłumaczyć albo udowadniać… Niech Pan powie, czy ktoś chciałby zamienić się ze mną na to uprzywilejowanie?

Barbara Wojnar z córką Aleksandrą, fot.: Joanna Zawilińska

– Dramat wydarzył się, gdy córka miała niespełna dwa lata.

– Oleńka urodziła się zdrowa. Dostała „dziesiątkę” w skali Apgar. Rozwijała się szybciej niż jej starszy, o trzy i pół roku, brat. Mając rok, mówiła pełnymi zdaniami. Dobrze komunikowała się z otoczeniem. Była dzieckiem uśmiechniętym i żywym. Taką iskierką… Ale nastał tamten dzień… Biegając po mieszkaniu, Oleńka zakrztusiła się drobiną jedzonej marchwi. Jak się potem okazało, wyniknęło z tego spore niedotlenienie mózgu. Najpierw jednak w szpitalu twierdzono, że Oleńka dlatego ciężko oddycha, bo ma wirusowe zapalenie mózgu. Żeby nie cierpiała, zamierzano córce podać morfinę… Następnego dnia, dzięki moim i męża staraniom, Oleńce zrobiono bronchoskopię. Ale stało się to już po nocnym zatrzymaniu krążenia u córki… Podczas bronchoskopii wyjęto z jej oskrzela kawałek marchwi. Potem, w Prokocimiu, lekarze uświadomili nam, że gdyby bronchoskopię zrobiono wcześniej, zapewne Oleńka opuszczałaby szpital w Krośnie podobnie jak do niego weszła… Trzymając nas za ręce…

– Patrząc na dziecko, każda matka żyje wizją szczęśliwego losu swojej pociechy.

– I ja to robiłam. Trwałam w przekonaniu, że Oleńka wyrośnie na świetną dziewczynę, pięknego człowieka i że nie będzie w życiu bierna. A ponieważ była żywą dziewczynką, myślałam, że może zajmie się sportem. Umiejętności córki w komunikowaniu się z otoczeniem, jej zainteresowanie wierszykami albo prozą również skłaniały mnie do radosnych rozmyślań. Po wypadku wspomnienie tamtych nadziei długo wywoływało we mnie bunt. Ale przepracowałam go. Nadeszła chwila, gdy jasno zrozumiałam, że wszystko, co mogę zrobić, to cierpliwie i konkretnie pracować nad kolejnymi etapami życia. Żeby, na ile to możliwe, nasza codzienność była pełna.

„Oleńka była dzieckiem uśmiechniętym i żywym… Taką iskierką” – wspomina Barbara Wojnar, fot.: Joanna Zawilińska

– Niemal w sekundzie Pani codzienność radykalnie się zmieniła.

– Ta sekunda zmieniła wszystko w naszej rodzinie. Ciągle noszę w sobie ból i wyrzuty sumienia. Skupiając się na Oleńce, nie mogłam poświęcić wystarczającej uwagi synowi. Na szczęście syn rozumiał sytuację. Na przykład cykle rehabilitacyjne Oleńki przypadały na określone godziny: dziewiątą, jedenastą, trzynastą, szesnastą, dziewiętnastą. Każda z tych aktywności, do której musiałam dziecko przygotować, przebrać, zabierała ponad trzydzieści minut. W ciągu dnia mój czas raptownie się skurczył. Bywało, że padałam z nóg. Złe doświadczenia i emocje dały o sobie znać w moim ciele. Zdiagnozowano u mnie nowotwór. Chorowałam w 2014. i 15. roku. Miałam operację, naświetlania, chemio- i brachyterapię. Przed dwoma laty zakończyłam leczenie farmakologiczne. Wszystko jest szczęśliwie za mną. Lekarze zaliczają mnie do osób, statystycznie, wyleczonych.

– Jak długo zajęło Pani odnalezienie się w nowej sytuacji zdrowotnej córki?

– Do dzisiaj się w niej nie odnalazłam. Chwilami tylko staram się do niej dystansować. Przez pięć dni Oleńka przebywała w szpitalu w Krośnie. Potem, na pół roku, trafiła do Prokocimia. Rzuciłam pracę, by przy niej być. Zaczęłam uczyć się rehabilitacji i życia w myśl zasady „Lepiej już było”. Kiedy zabieraliśmy Oleńkę z Prokocimia, od czasu do czasu poruszała tylko palcem. Powiedziano nam, że córka nie będzie widzieć, słyszeć, mówić, że trzeba ją będzie karmić przez sondę. I że to wszystko pewnie długo nie potrwa… Ale się zawzięliśmy. Gdzie tylko można było, jeździliśmy z Podkarpacia. Nawet do szarlatanów, jak to dzisiaj oceniam, którzy odpromieniowywali, dodawali mocy albo robili inne dziwne rzeczy, na szczęście córki nie dotykając. Łapałam się każdej nadziei. Wtedy nie było internetu. A z podręczników medycznych można było dowiedzieć się tylko, w jaki sposób rehabilitować złamaną rękę albo nogę. Natomiast rehabilitacja neurologiczna uchodziła wówczas za wiedzę tajemną.

– Czy posiadała Pani jakąkolwiek wiedzę medyczną?

– Żadnej. To wszystko było dla mnie kosmosem. Z wykształcenia jestem ekonomistką. Wiele zagadnień medycznych dopiero poznawałam. Długie godziny spędzałam nad książkami. Cztery albo pięć lat od wypadku, dzięki wrocławskiej fundacji „Promyk Słońca”, trafiliśmy do doktora Václava Vojty w Monachium. W jego klinice otworzono nam oczy na wiele spraw. W późniejszym okresie Oleńka poddawana była również hipoterapii, brała udział w zajęciach na basenie. Wbrew temu, co początkowo słyszeliśmy, nasz upór przynosił dobre rezultaty. Niedotlenie najbardziej spustoszyło wzrok Oleńki. W nieznanym sobie terenie córka porusza się bardzo zachowawczo. Musi być prowadzona za rękę. Jednak czasami nas zdumiewa. Dostrzega na przykład nitkę leżącą na podłodze. A innym razem potyka się na drodze o duży przedmiot. Nie widzi go.

– Niedawno, w sali teatralnej „Doliny Słońca” w Radwanowicach, Aleksandra ujmująco recytowała wiersz.

– Byłam bardzo wzruszona tym wydarzeniem. Wspólnie uczyłyśmy się na pamięć utworu, który córka zaprezentowała w „Dolinie Słońca”, podczas wierszobrania z udziałem Anny Dymnej. Oleńka nie potrafi czytać. Ma problem z widzeniem liter. Jakiś czas temu brałyśmy udział w turnusie rehabilitacyjnym dla osób niewidomych i słabowidzących. Zakładając specjalistyczne okulary, miałam możliwość przekonać się, w jaki sposób córka widzi otoczenie. Na przykład, żeby zobaczyć drukowaną literę P, musiałam kartkę ustawiać pod różnymi kątami, dopasowywać oświetlenie. Najpierw zobaczyłam tylko pionową kreskę, dopiero potem brzuszek. Rozumiem, że Oleńka obraz jednej litery buduje wieloma spojrzeniami. Przeczytanie dłuższych słów, niż trzy-, czteroliterowe, staje się dla niej niemożliwe.

W „Dolinie Słońca” Aleksandra jest bardzo lubiana przez koleżanki i kolegów z ośrodka, fot.: Joanna Zawilińska

– Dowiedziałem się, że Aleksandra ma niezwykle ujmującą osobowość. Pozostali podopieczni „Doliny Słońca” wręcz zabiegają o jej towarzystwo.

– Dziękuję za te krzepiące słowa. W „Dolinie Słońca” Oleńka czuje się bardzo dobrze. Jestem za to ogromnie wdzięczna Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko, która wybudowała i prowadzi ten ośrodek. Słyszę tam wiele dobrych słów pod adresem swoim i Oleńki. Terapeuci są ujmująco życzliwi. To daje nam wielką moc. Wiarę, że wszystko będzie dobrze.

– Czy na przestrzeni lat zauważa Pani zmiany w traktowaniu osób z niepełnosprawnościami przez nasze społeczeństwo?

– Naturalnie. Może u niektórych dzieci zdarzają się jeszcze niewłaściwe zachowania: obojętność, kpiny albo nawet agresja. Wiadomo jednak, że najmłodsi pewne rzeczy wynoszą z domu. W tym względzie nie można więc obwiniać dzieci. A ja, mając w pamięci zdarzenia sprzed lat, bardzo długo obawiałam się prosić kogokolwiek o pomoc. Trwałam w przekonaniu, że ze wszystkim muszę radzić sobie sama. Jednak od kilku lat proszenie o pomoc przychodzi mi naturalnie. Teraz, w zdecydowanej większości przypadków, spotykamy się z Oleńką z życzliwością, a także wyrozumiałością otoczenia. Również w urzędach. Dochodzi do rzeczy dawniej niewyobrażalnych. Zdarzyło się na przykład, że naczelnik jednego z wydziałów przyjął nas poza kolejnością. Ba, zlecił sekretarce, by z kompletem dokumentów udała się pozałatwiać nasze sprawy do innych urzędowych komórek. Ta życzliwość ogromnie mnie zaskoczyła. Nie wiedziałam, jak za nią dziękować. Oleńka z radości się popłakała. „Mamo, to chyba nie dzieje się naprawdę” – mówiła.

– Bardzo budujące zdarzenie.

– Niestety, z drugiej strony… Potwornie trudno mi o tym mówić… Odnoszę po prostu wrażenie, jakby nasz świat wracał do tego, co działo się dawniej…

– To znaczy?

– Od paru dni czuję się tak, jakbym dostała w twarz… Wróciło do mnie wspomnienie upokorzenia, którego zaznałam przed laty, gdy, z Oleńką na rękach, stałam w kolejce do sklepu i kiedy „obrzucano nas błotem”. Mówiąc to, mam na myśli ubiegłowtorkową sytuację, która, z udziałem osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, wydarzyła się w polskim Sejmie… Powiem Panu: po prostu brakuje mi słów. Jestem roztrzęsiona.

– W naszym parlamencie taka sytuacja miała miejsce nie po raz pierwszy.

–  Tym bardziej to haniebne zastawienie krzesłem wejścia na obrady sejmowej komisji polityki społecznej i rodziny, niedopuszczenie do niej osób z niepełnosprawnościami zdumiewa i emocjonalnie przytłacza. Nie pojmuję, jak politycy mogą nosić w sobie tyle hipokryzji, by mówić o ludzkiej godności i głosić inne święte wartości, które, w istocie, mają się za nic.

– Czego by Pani życzyła kobietom z okazji Dnia Matki?

– O rany! To bardzo trudne pytanie… Może pożyczyłabym sobie i innym mamom, byśmy, bez wyrzutów sumienia, potrafiły zajmować się sobą, znajdowały dla siebie czas… Nie czekajmy też w życiu na cuda. Cieszmy się najdrobniejszymi sprawami… A przede wszystkim życzę mamom, nie tylko osób z niepełnosprawnościami, by troska o godność człowieka była w Polsce wreszcie najwyższą i prawdziwie urzeczywistnianą wartością.

Rozmawiał Wojciech Szczawiński