fbpx

Aktualności

Troska bez wytchnienia

08.12.2022

Pragniemy, by osoby z niepełnosprawnościami oraz ich bliscy znajdowali wytchnienie w trudzie i monotonii swoich dni. Dlatego pieniądze z tegorocznych „Choinek Jedynki” – akcji charytatywnej Programu Pierwszego Polskiego Radia, których finał odbędzie się 10 grudnia, przeznaczymy na budowę ośrodka wytchnieniowego w Lubiatowie. O potrzebie oraz znaczeniu tej inwestycji rozmawiamy z psychologiem Januszem Świtajem.

– Co czuje młody mężczyzna, który nagle odkrywa, że może poruszać tylko głową?

– Kompletne zaskoczenie. Bezgraniczną niemoc. Pamiętam, że kiedy, po operacji, odzyskałem świadomość, nie rozumiałem, dlaczego ustawiono przy mnie tyle aparatury, a w usta wsadzono mi rurę. Pierwsza myśl: trzeba stąd uciekać, jak najszybciej uciekać do domu. Usiłowałem wstać, wykonać jakikolwiek ruch. Bezskutecznie. Byłem przerażony. Wpadłem w histerię. Zacząłem płakać i rzucać głową, na ile było to możliwe. Zaalarmowane pielęgniarki zapchały mi usta opatrunkami, żebym nie przegryzł rury respiratora.

– Był maj 1993 roku, dzień tuż przed Twoimi osiemnastymi urodzinami. Wjechałeś motorem w naczepę TIR-a. Od tamtej pory jesteś całkowicie zależny od osób trzecich. Jak radziłeś sobie z tą świadomością w pierwszym okresie po wypadku?

– Była to upiornie upokarzająca świadomość. Do dnia wypadku prowadziłem aktywne życie. Cechowała mnie niezależność. Chodziłem własnymi ścieżkami. W wielu sprawach miałem odrębne zdanie. Tymczasem raptownie okazało się, że muszę prosić nie tylko o toaletę, jedzenie i picie, ale też o zmianę ułożenia ręki, nogi czy nawet o podrapanie po nosie bądź strącenie z niego komara. Gorączkowałem wtedy na granicy czterdziestu, czterdziestu jeden stopni. W głowie miałem wywiercone otwory, przyczepione do niej, chyba sześciokilowe, naciągające kręgi szyjne obciążenie. Założono mi też kołnierz ortopedyczny. Złapałem przyłóżkowe zapalenie płuc. Do tego doszła bolesna spastyczność, która rzucała całym moim ciałem.

Z rodzicami: Heleną i Henrykiem, fot.: archiwum prywatne Janusza Świtaja

– Psychicznie jak to znosiłeś?

– Myśl o życiu w stanie, gdy ma się tylko sprawną głowę i oczy, była dla mnie przytłaczająca. Zacząłem zdawać sobie sprawę, ile stracę, ile wspaniałych rzeczy mnie ominie. Również tych związanych wyłącznie z młodością. Z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień odkrywałem życie w nowym, koszmarnym wymiarze. Momentami zupełnie opadałem z sił. Ale potem znowu wracałem do żywych. Rozumiałem, że nie mogę się poddawać. Stopniowo uczyłem się współpracować z ludźmi, którzy mnie otaczali.

– Czy pamiętasz pierwszą wizytę rodziców w szpitalu?

– Do dzisiaj noszę ten obraz w pamięci. Wybudzałem się wtedy po operacji. To działo się zanim jeszcze wpadłem w furię, o której wspomniałem Ci na początku. Najpierw zjawiła się mama, bo tata był w pracy, w kopalni. Lekarz nie pozwolił jej zbliżyć się do mojego łóżka. Usłyszałem tylko rozpaczliwe: „Janusz, coś ty zrobił?”. Pragnąłem uspokoić mamę. Z rurą w ustach, łapiąc oddech przez respirator, wykrztusiłem z ogromnym trudem: „Mamo, nie martw się. Wyzdrowieję”. Mama płakała. Ja też.

– Twój tata wspomina, że opieki nad Tobą uczył się w szpitalu.

– Oboje z mamą to robili. Uważnie obserwowali pielęgniarki, fizjoterapeutów. Lekarzy – również. Ordynator nauczył mamę, jak mnie cewnikować. Z wymianą rurki do tracheotomii też sobie radziła. Rodzice w szpitalu odwiedzali mnie każdego dnia. Przebywali tam ze mną godzinami. W niektórych czynnościach zaczęli wyręczać pielęgniarki. Z czasem, kiedy przy mnie byli, nie potrzebowałem innej opieki. Lekarze, widząc zaangażowanie rodziców, pozwolili, bym, po ponad półtorarocznym pobycie na  oddziale intensywnej terapii, spędził w domu Boże Narodzenie, a potem sylwestra oraz Nowy Rok. Przez czas pobytu w mieszkaniu rodzice wentylowali mnie ręcznie.

Z tatą w dniu 45. urodzin, fot.: archiwum prywatne Janusza Świtaja

– Na oddziale intensywnej opieki medycznej spędziłeś ponad sześć lat.

– Przebywałem tam do dnia, w którym udało mi się pozyskać domowy respirator. Od tamtej chwili dwudziestoczterogodzinną opiekę nade mną sprawowali wyłącznie rodzice. Z Wałbrzycha przyjeżdżała też moja chrzestna. Pomagała, bo widziała, jak jest ciężko. Mam dwa metry wzrostu. Ważę sporo, mimo że staram się kontrolować swoją wagę. Był wtedy rok 1999. O moim stanie i trudzie opieki nade mną wiedziała jedynie moja rodzina, bliscy i sąsiedzi. Żaden Kościół, żadna instytucja nie zainteresowała się dostatecznie losem całkowicie sparaliżowanego Janusza Świtaja, który tkwił w 24-metrowym pokoju na ósmym piętrze blokowiska w Jastrzębiu-Zdroju. A jeśli ktoś dzwonił do drzwi, to był to listonosz, akwizytorzy albo bezdomni. Niemniej każdy dzwonek rozpalał we mnie nadzieję, że może w końcu nadchodzi ktoś, kto chce mnie odwiedzić. Szczególnie w okolicach świąt narastała we mnie ta ufność.

– Ta płonna nadzieja pewnie również musiała rujnować Cię psychicznie.

– Przez ponad piętnaście lat moim jedynym oknem na świat był ekran telewizora oraz komputera. Trzymając ołówek w ustach, stukałem po jego klawiaturze. W ten sposób napisałem też autobiografię „12 oddechów na minutę”. Miałem wówczas wielki żal. Także o to, że nikogo nie obchodziło ogromne wyczerpanie moich rodziców. Powiem więcej, mama i tata nieraz spotykali się z wykluczeniem społecznym ze względu na niepełnosprawnego syna. Niestety, wiele rodzin, w podobnej sytuacji jak nasza, również dzisiaj doświadcza takiego wykluczenia.

– Najczęściej mało kto wie, jaki ogrom wysiłku wkładają w opiekę bliscy osób ciężko chorych i z niepełnosprawnościami.

– Rodzice cały czas przy mnie byli. Na zmianę. Robili sobie przerwy tylko na sen. O wczasach, kilkudniowych wyjazdach czy nawet spacerach mogli, co najwyżej, pomarzyć. Nikt nie zaproponował im nawet wyjazdu do sanatorium w celu podreperowania sił, psychiki i zdrowia. Tymczasem, regularnie, wyjeżdżali tam ludzie w o wiele lepszej kondycji, niż moi rodzice.

– Kiedy zorientowałeś się, że opieka nad Tobą przerasta rodziców psychicznie i fizycznie?

– Sądzę, że opieka nad osobą w takim stanie jak mój może wykończyć już po dniu albo dwóch. Jednak rodzice długo działali z wyjątkowym zaangażowaniem, troską i miłością. To zaangażowanie utrzymują do dzisiaj. Dostrzegam jednak od dawna, że wykonywanie czynności opiekuńczych przychodzi im z coraz większym trudem. Tata ma teraz siedemdziesiąt osiem lat. Mama jest dwa lata młodsza, cierpi na niedosłuch. Zawsze czułem się okropnie, patrząc bezsilnie na narastające wyczerpanie rodziców monotonią codzienności. W końcu, po paru latach od wypadku, sytuacja ich przerosła. W domu, z byle powodu, zaczęły pojawiać się konflikty. Rozumiałem, że mama i tata dłużej tak żyć nie mogą. Dlatego, w 2007 roku, w tajemnicy przed rodzicami, napisałem list otwarty do prezydenta Lecha Kaczyńskiego. Poprosiłem w nim o sądową zgodę na zaprzestanie uporczywej terapii. Sprawa stała się głośna na całą Polskę. Informowały o niej wszystkie media. I wtedy zadzwoniła do mnie pani Ania Dymna.

Z Anną Dymną podczas obchodów 18-lecia fundacji „Mimo Wszystko”, w ośrodku terapeutyczno-rehabilitacyjnym „Dolina Słońca” w podkrakowskich Radwanowicach, fot.: Konrad Obidziński

– Wielokrotnie wspominałeś, że, dzięki Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, Twoje życie radykalnie się zmieniło.

– W dobrą stronę. W  każdym wymiarze. Dostałem przysłowiową wędkę, a później coraz lepiej zacząłem sobie radzić. Przede wszystkim, dzięki specjalistycznemu wózkowi z respiratorem, który otrzymałem od fundacji, mogłem wreszcie opuścić mieszkanie i zaczerpnąć świeżego powietrza. Zmieniać zaczęło się wszystko. Moje miasto wsparło mnie zasiłkiem celowym na opłacenie osobistego asystenta. Dzięki takiej wielowymiarowej pomocy rodzice mogli wreszcie nieco odetchnąć.  Z kolei ja zacząłem realizować marzenia i nieodkryte dotąd pasje. Dużo podróżowałem po Polsce, nadrabiając zaległości z lat spędzonych w szpitalu oraz ciągłego przebywania  w domu. Zdałem maturę, rozpocząłem studia psychologiczne. Po obronie pracy magisterskiej, wybrałem się na studia podyplomowe, w nurcie terapii poznawczo-behawioralnej, Uniwersytetu Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Katowicach. Obecnie jestem na ich ostatnim roku. Ale chcę podkreślić, że, w 2007 roku, fundacja „Mimo Wszystko” pomogła mi nie po raz pierwszy. Kilka lat wcześniej rozmawiałem z Anną Dymną, prosząc o ssak. Dostałem go. Potem pani Ania napisała mi w sms-ie tajemniczą informację. Zaprosiła mnie nad morze.

– Pewnie dlatego otrzymałeś takie zaproszenie, ponieważ, w 2005 roku, Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” planowała budowę nad Bałtykiem ośrodka wczasowo-rehabilitacyjnego dla osób z niepełnosprawnościami…

– Wiem, że z tamtych planów ostatecznie nic nie wyszło. W Lubiatowie, gdzie miał stanąć ośrodek, postanowiono wybudować elektrownię jądrową. Wielka szkoda. Lubiatowo to urocza okolica. Kilka lat temu miałem przyjemność odwiedzić to miejsce, gdy, z rodzicami, chrzestną i jej przyjacielem, spędzałem wakacje w Gdyni.

– Teraz dobra informacja jest taka, że teren w Lubiatowie odblokowano. Obecnie Fundacja Anny Dymnej planuje tam budowę ośrodka wytchnieniowego dla osób w sytuacji jak Twoja i Twoich rodziców.

– To znakomita wiadomość i bardzo potrzebna inwestycja. Niestety, w Polsce mało kto wie, co przeżywają opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Rzadko nagłaśnia się ich trudny los. Brakuje rozwiązań systemowych. Sami zainteresowani nie posiadają siły przebicia. Nie obnoszą się też ze swoim psychiczno-fizycznym wyczerpaniem. Nie mają na to czasu. A sytuacje bywają dramatyczne. Nierzadko zdarza się, że ojcowie nie wytrzymują. Opuszczają swoje dzieci z niepełnosprawnościami. Cały ciężar opieki spada wtedy na matki. Zauważ, że w kontekście ludzi chorych i z dysfunkcjami podkreśla się brak pieniędzy na leczenie oraz rehabilitację. Zgoda. To niezwykle istotny problem. Ale, jako psycholog, wiem, że równie ważny jest tutaj wymiar psychologiczny. Opiekunowie toczą teraz na przykład bój o to, by mogli podejmować pracę zarobkową, nie tracąc świadczeń od państwa. Zupełnie nie rozumiem, dlaczego rządzący nie wyrażają takiej zgody. Zakrawa to na brak elementarnej empatii. Przecież w tym przypadku praca nie tylko daje zarobek. Staje się również formą wytchnienia, możliwością, chociaż chwilowego, oderwania się od monotonii w sprawowaniu wyczerpującej opieki. Namawiam więc wszystkich do wspierania tegorocznych „Choinek Jedynki” oraz budowy nad Bałtykiem ośrodka wytchnieniowego. Również ja, wspólnie z rodzicami, chętnie z niego skorzystam.

Rozmawiał Wojciech Szczawiński

Może Cię zainteresować

Wózkiem po plaży

27.01.2023

Teraz taka jazda będzie możliwa. W siedzibie naszych Warsztatów Terapii Zajęciowej w nadbałtyckim Lubiatowie, przy ul. Spacerowej 38, znajdują się wózki dla osób z niepełnosprawnościami. Pojazdy te umożliwiają poruszanie się m.in. po plaży.

Laureaci 23. „Albertiany” z Regionu II

26.01.2023

25 stycznia 2023 r. w Zgierzu, w Szkole Podstawowej nr 8, jury w składzie: Małgorzata Godek-Wójcik, Jolanta Toboła, Barbara Droździńska, Dorota Abramczyk wyłoniło laureatów tegorocznego Ogólnopolskiego Festiwalu Twórczości Teatralno-Muzycznej Osób z Niepełnosprawnościami „Albertiana”.

Dołącz do newslettera