Uznanie ich praw, cz. I
„Ludzie z niepełnosprawnością intelektualną mają prawo do odczuwania przyjemności seksualnej. Niezależnie od tego, czy doświadczają jej w pojedynkę, czy w parze, czy jako osoby heteroseksualne bądź homoseksualne” – podkreśla dr Izabela Fornalik, pedagożka, psychoterapeutka i seksuolożka.
– Myślę, Pani Doktor, że odpowiedź na to pytanie powinna dosadnie wybrzmieć w przestrzeni publicznej. Czy niepełnosprawność intelektualna pozbawia seksualności, czyli także pragnienia odczuwania fizycznej bliskości z drugim człowiekiem?
– Seksualność odnosi się do wielu aspektów naszego życia. Jest ona niezbywalną cechą każdego człowieka. Faktu, że jesteśmy istotami seksualnymi, nie zmienia żadna niepełnosprawność, choroba albo zaburzenie.
– Dlaczego więc osoby z niepełnosprawnością intelektualną postrzegane są często jako istoty pozbawione seksualności?
– Dzieje się tak z kilku względów. Kiedy obserwujemy osobę z niepełnosprawnością intelektualną, to rzuca nam się w oczy nieporadność, niesamodzielność, problemy w komunikowaniu się z otoczeniem albo zachowania nieprzystające do wieku tej osoby oraz norm społecznych. Bywa więc, że taką osobę utożsamia się z dzieckiem. A, z perspektywy wielu ludzi, dziecko jest nieseksualne. Oczywiście, to absolutna nieprawda. Seksualność w okresie dziecięcym jest ogromnie istotna. Ma ona kolosalne znaczenie w dalszym rozwoju człowieka. Co prawda dzieci nie wchodzą w seksualne relacje z innymi, fizycznie nie współżyją. Ale na przykład bawią się „w doktora”, są ciekawe zarówno własnego, jak i ciała płci przeciwnej, podglądają rówieśników i dorosłych, masturbują się w okresie wczesnodziecięcym. Ale innym powodem niedostrzegania seksualności w osobach, ogólnie uważanych za posiadające niepełnosprawności, może być to, że często dana dysfunkcja przesłania nam całościowy obraz osoby z niepełnosprawnością jako człowieka. Podobnie traktujemy na przykład ludzi starszych. Patrząc na wiekowego mężczyznę, widzimy jego kłopoty z poruszaniem się, niedogodności, jakie odczuwa w związku z chorobami, siwe włosy, pomarszczoną skórę. Do głowy nam nie przychodzi, że ten starszy pan miewa erekcje albo upajające sny erotyczne. W fałszywym przekonaniu części społeczeństwa ekspresja oraz przyjemność seksualna zarezerwowane są tylko dla młodych, sprawnych i zdrowych.
Dr n. hum. Izabela Fornalik, fot.: archiwum prywatne
– Czy usuwanie w cień seksualności osób z niepełnosprawnościami nie wynika również z naszej społecznej hipokryzji, uwarunkowań kulturowych albo z faktu nieradzenia sobie w z własną seksualnością?
– Zapewne jest to również istotny czynnik. Jeśli się czegoś boimy albo mocno wstydzimy, to staramy się tego unikać. Jednak daleka jestem od uogólnień. Społeczeństwo bywa różne. Przyznam, na podstawie mojej dwudziestoparoletniej praktyki, że w tym obszarze nastąpiła wyraźna zmiana pokoleniowa. Rodzice, którzy od paru lat przychodzą do mnie na szkolenia, są innymi rodzicami, niż dawniej: trafiają do mnie wcześniej, mówią otwarcie o problemach i potrzebach swoich dzieci. Tacy rodzice oswoili zarówno własną seksualność, jak i swoich pociech, niezależnie od ideologii, którą bombardowane jest „z góry” nasze społeczeństwo. Ludzie z niepełnosprawnością intelektualną mają prawo do odczuwania przyjemności seksualnej. Niezależnie od tego, czy doświadczają jej w pojedynkę, czy w parze, czy jako osoby heteroseksualne bądź homoseksualne. Naturalnie, odrębną kwestią jest to, kto ponosi odpowiedzialność za podejmowanie określonych zachowań przez osobę z niepełnosprawnością intelektualną.
– Czy seksualność takiej osoby rozwija się podobnie jak u wszystkich ludzi?
– Zauważyć należy, że istnieją różne stopnie intelektualnej niepełnosprawności. Nierzadko towarzyszą jej schorzenia lub niepełnosprawności sprzężone. Ale dla każdego człowieka rozwój jego własnej seksualności jest tak samo ważny. Odmienność polega na tym, że, w okresie dojrzewania, osoby z niepełnosprawnością intelektualną trudniej rozumieją, co się z nimi dzieje. Kiedy w ciele pojawiają się zmiany, na przykład zaczynają rosnąć piersi, następują pierwsze erekcje czy wyrastają włosy łonowe, osoba z niepełnosprawnością intelektualną może na te zjawiska reagować bardzo negatywnie. Doznawanie napięcia seksualnego będzie dla niej też niezrozumiałe. W konsekwencji może odczuwać niepokój, a nawet przejawiać autoagresję. Na przykład uderzać się w genitalia, natarczywie ocierać o kogoś albo rozbierać się w miejscach publicznych. Im głębszy stopień niepełnosprawności intelektualnej, tym większe może być przeżywanie niepokoju i braku akceptacji dla własnego rozwoju seksualnego. Dlatego tak istotna staje się w tym czasie rola oraz wiedza rodziców. Pamiętajmy, że nie trzeba być seksuologiem, by mówić otwarcie o miesiączce, erekcji albo higienie i ochronie intymności.
– Proszę o konkretne wskazówki.
– Rodzic, już od najmłodszych lat swojego dziecka, powinien nazywać jego narządy płciowe. I robić to w sposób właściwy, nieinfantylny. Słyszę na przykład podczas moich szkoleń: „pisiorek”, „kiełbaska”, „muszelka”, „pierożek”, „cipuszka”. Pytam: „A ile lat ma ta państwa »kiełbaska«?”. „Siedemnaście” – pada odpowiedź. A przecież nie ma niczego niestosownego w używaniu nazw takich jak „penis”, „jądra” czy „pochwa”. Takie nazewnictwo może w przyszłości pomóc synowi bądź córce w byciu potraktowanym czy potraktowaną poważnie przez ginekologa albo urologa. Rodzic powinien też uczyć własną pociechę, że jej prywatność jest szanowana, na przykład w łazience, a także w pokoju, który do niej należy. Jeśli dziecko zacznie się masturbować, powinno rozumieć, że miejscem odpowiednim dla tej czynności nie jest ani kuchnia, ani salon rodziców. Przy czym nie chodzi tu o karcenie, zakazywanie masturbacji, lecz o jasne wskazanie: „Rób to, proszę, w swoim pokoju albo w łazience”. Istotne, by rodzic zauważył, co powoduje zachowania masturbacyjne: czy wynikają one z napięcia seksualnego, ze stresu, z zaburzeń lękowych lub poszukiwania stymulacji sensorycznej, czy też są one objawem infekcji. Byłoby pożądane, żeby rodzice zaopatrywali się w materiały edukacyjne dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, które pokazują, co dzieje się z ciałem w okresie dojrzewania. Takie materiały, których również jestem autorką, uczą na przykład tego, że jeśli penis robi się duży i twardy, to jest to zupełnie naturalne, zdrowe. Nie powinno więc budzić w dziecku niepokoju. Ale mama z tatą powinni też wskazywać, że erekcja penisa to prywatna sprawa chłopaka.
– Powinien więc ją ukryć: zasłonić bluzą, plecakiem czy książką.
– Właśnie. Podobnie naturalne są nocne polucje. Być może, używając mydła w płynie, ojciec powinien zademonstrować chłopcu, że plamy na majtkach nie są niczym osobliwym, a wręcz przeciwnie – świadczą o prawidłowym rozwoju. Podobnie matki powinny uzmysławiać swoim córkom, że pojawienie się menstruacji to naturalny etap dojrzewania. Właściwe też będzie uczenie dziewczynki wymiany podpasek jeszcze na „sucho”. Kiedy pojawi się pierwsza miesiączka, wtedy z taką edukacją bywa trudniej. A mając wypracowane z dzieckiem podstawy świadomości ciała, a także akceptację dla zmian, jakie w nim zachodzą, łatwiej będzie korygować kolejne etapy seksualnego dojrzewania.
– Napięcie seksualne to potężna siła. W jaki sposób ma z nim sobie radzić dwudziesto-, trzydziestoletnia osoba z niepełnosprawnością intelektualną, która przecież nie umawia się na randki, nie dobiera sobie partnerów i nie uczestniczy w innych społecznych rytuałach związanych z zaspokajaniem własnej sfery emocjonalno-seksualnej?
– Im stopień niepełnosprawności intelektualnej jest głębszy, tym mniejsze staje się dążenie do zaspokajania własnych potrzeb seksualnych w relacji z drugim człowiekiem. Seksualność osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną skierowana jest bardziej na doznania, które pojawiają się w jej ciele. Jednocześnie im stopień niepełnosprawności jest większy, tym trudniejsze staje się wytłumaczenie, w jaki sposób można rozładować napięcie seksualne. Zdarza się, że używamy w tym celu rysunków, modeli. Bywa, że rodzic musi wskazać wprost: trzeba pójść do łazienki, zdjąć spodnie, majtki; że można się wtedy dotykać, a następnie należy się ubrać i umyć ręce. Sytuację komplikuje fakt dziecięcego porażenia mózgowego, gdy osoba z niepełnosprawnością intelektualną nie panuje nad własnym ciałem. W takich przypadkach należałoby wskazać na przykład wałek lub poduszkę, o które będzie ona mogła się ocierać.
– A jak ma się rzecz w przypadku osób, u których niepełnosprawność intelektualna nie jest głęboka?
– Bywa różnie. Niektórzy rodzice albo opiekunowie pozwalają, by ich dorośli podopieczni podejmowali współżycie, na przykład z osobami poznanymi w Warsztatach Terapii Zajęciowej, gdzie często rodzą się miłosne uniesienia. Znam też przypadki z mieszkalnictwa wspieranego, gdy osoby, które się w sobie zakochały, są przygotowywane do wspólnego przebywania, a także do tego, by mogły uprawiać seks. Przy założeniu, rzecz jasna, że będą stosowały antykoncepcję i przejdą trening rodzicielski.
– Trudno chyba wymagać odpowiedzialności w sferze seksu od osób z niepełnosprawnością intelektualną.
– Który sprawny i zdrowy nastolatek potrafi być w pełni odpowiedzialny za swoją seksualność? Nierzadko ludzie dorośli, wykształceni również mają z nią problem. W stanie podniecenia seksualnego mechanizmy kontroli w naszych mózgach są mniejsze. Ponieważ „wyłącza” się nam kora przedczołowa, jesteśmy wówczas skłoni do podejmowania wielu ryzykownych działań.
– Rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością intelektualną to również społeczne tabu.
– Znam wiele przypadków, gdy kobiety z lekką albo umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną zachodziły w ciążę, zupełnie o tym nie wiedząc. Ale zdarza się, że takie kobiety po prostu pragną zostać matkami. Nie mają świadomości, z jakimi obowiązkami i trudami wiąże się macierzyństwo. Czasami rodzą dzieci sprawne, czasami – z niepełnosprawnością intelektualną albo ruchową. Czasem pary radzą sobie z codziennością, czasem rodzicielstwo ich przerasta. Bywa, że niepełnosprawni intelektualnie rodzice obejmowani są opieką asystentów rodziny bądź odbierane są im prawa rodzicielskie. W kwestii złożoności tego zjawiska, podobnie jak w wielu innych, niezmiernie ważna jest edukacja.
– Jaki przynosi ona skutek?
– Oczywiście, trudno jest wytłumaczyć osobie z niepełnosprawnością intelektualną, że nie poradzi sobie jako rodzic. Jak ma ona przyjąć ten argument, skoro widzi na przykład, że obecność jej nowo narodzonego bratanka niesamowicie wszystkich cieszy? Ona również chciałaby posiadać taką wyjątkową istotę, którą cała rodzina uwielbia, tuli i obdarowuje prezentami.
– W tym rzecz.
– Z gdyńską fundacją „Dom Marzeń” realizowałam duży projekt zatytułowany „Oswajanie dorosłości”. Do pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną wprowadziłam symulator niemowlęcia. W rodzinnym domu lub podczas warsztatów wyjazdowych, przez trzy dni i dwie noce, osoby te doświadczały, czym jest troska o noworodka. Opiekując się symulatorem, brały jednocześnie udział w codziennych zajęciach: spacerze, przygotowaniu i jedzeniu posiłków oraz w zajęciach edukacyjnych. Po zakończeniu projektu usłyszałam: „Nie, nie… Nie chcę. To dla mnie za trudne”. Były to świadome decyzje uczestników szkolenia. Na tym właśnie polega szanowanie godności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Okazywanie tego szacunku polega również na wspieraniu ich w podejmowaniu samodzielnych decyzji. Inna rzecz, że rodzice, pedagodzy i terapeuci powinni być świadomi, że dla większości osób z niepełnosprawnością intelektualną masturbacja jest jedyną dostępną formą zaspokojenia pożądania seksualnego i czerpania z niego przyjemności. Nie wolno więc odnosić się do niej lekceważąco, na zasadzie: „Jak już musisz, to idź do kibelka. Tylko pamiętaj, żeby po wszystkim umyć ręce”. Uznanie prawa osoby z niepełnosprawnością intelektualną do spełnienia seksualnego powinno mieć zawsze wymiar ludzki. W przeciwnym przypadku, trudno mówić o szanowaniu jej godności.
Rozmawiał Wojciech Szczawiński
Dr n. hum. Izabela Fornalik – pedagożka specjalna, certyfikowana psychoterapeutka CBT, certyfikowana seksuolożka kliniczna, członkini Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego. Wykłada na podyplomowych studiach Seksuologia Kliniczna – Opiniowanie, Edukacja, Terapia na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu oraz na studiach podyplomowych Seksuologia Kliniczna realizowanych na Uniwersytecie Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej. Posiada doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i niepełnosprawnością sprzężoną oraz w spektrum autyzmu. Od wielu lat prowadzi warsztaty i szkolenia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, osób w spektrum autyzmu, ich nauczycieli i rodziców na temat seksualności. Jest autorką licznych publikacji na ten temat, między innymi książek: „Mam autyzm. Mam seksualność. I co dalej? Poradnik dla rodziców, terapeutów i nauczycieli” oraz „Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Poradnik dla specjalistów”, „Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną”. Tworzy pomoce dydaktyczne do edukacji seksualnej osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Jest autorką pakietów edukacyjnych: „O dojrzewaniu. Chłopcy”, „O dojrzewaniu. Dziewczęta” oraz „Poznać i zrozumieć uczucia” dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Prowadzi psychoterapię osób z problemami w zakresie zdrowia psychicznego oraz problemami seksuologicznymi. W roku 2017 została wyróżniona tytułem Ambasadorki Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami.
