fbpx

Aktualności

Uznanie ich praw, cz. III

31.03.2023

„Znam świetnie wyedukowaną parę z zespołem Downa. Oboje ci ludzie kochają się, są sobie bliscy. Cóż z tego, skoro w naszym społeczeństwie takie więzi to tabu? Rodziny tej pary obawiają się, jak w Polsce ułoży się jej los, jeśli tych dwoje podejmie współżycie seksualne i zechce żyć na co dzień razem” – mówi dr Izabela Fornalik, pedagożka, psychoterapeutka i seksuolożka.

– Czy odwiedza Pani Doktor placówki opiekuńcze prowadzone przez zgromadzenia zakonne?

– W ciągu dwudziestu paru lat odwiedziłam w Polsce setki placówek, które zajmują się opieką nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Nadal do takich miejsc jestem zapraszana. Również tych, które są prowadzone przez zgromadzenia zakonne albo organizacje katolickie. Przecież fakt, że ośrodek prowadzą siostry zakonne, niczego nie zmienia. Również tam osoba z niepełnosprawnością intelektualną będzie podejmowała zachowania masturbacyjne i pewnie nieraz się zakocha. Moje doświadczenie pokazuje, że funkcjonują placówki zgromadzeń zakonnych otwarte na profesjonalne, naukowe wsparcie w zakresie seksuologii. Ale są też ośrodki świeckie zamknięte na tę wiedzę.

– Świeckie również? Brzmi osobliwie.

– Moim zadaniem jest edukacja, a nie dyskusja z takim czy innym światopoglądem. Nadmienię, że jestem też praktykiem. Sporo lat pracowałam w placówkach specjalnych dla osób z głębszą i głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Na co dzień zajmowałam się tym, czym zajmują się terapeuci. Na przykład zmienianiem pieluch. Widziałam też niejedną erekcję u swoich podopiecznych. Ważne by nie traktować seksualności w kategoriach naznaczających …

– … albo jako sferę, którą należy zbywać bądź wstydliwie jej unikać.

– W trakcie  edukacji osób z niepełnosprawnością intelektualną można, rzecz jasna, koncentrować się jedynie na tematach odlotu i przylotu ptaków, omawiać zmienność barw pór roku w ogrodzie albo nastroje towarzyszące Bożemu Narodzenia oraz Wielkiej Nocy. Jednak pomijanie albo wręcz unikanie zagadnień związanych z dojrzewaniem, seksualnością i ze zmianami, które wówczas zachodzą w ciele człowieka, będzie krzywdzeniem tych osób. Zaniechanie takiej edukacji sprawi, że również ich opiekunowie sami sobie wyrządzą krzywdę.

Dr n. hum. Izabela Fornalik, fot.: archiwum prywatne

– Ale pewnie zdarza się, że edukacja to jedno, życie – drugie.

– Oczywiście. Znam świetnie wyedukowaną parę z zespołem Downa. Oboje ci ludzie kochają się, są sobie bliscy. Cóż z tego, skoro w naszym społeczeństwie takie więzi to tabu? Rodziny tej pary obawiają się, jak w Polsce ułoży się jej los, jeśli tych dwoje podejmie współżycie seksualne i zechce żyć na co dzień razem. Istnieje u nas dramatyczna próżnia wiedzy, troski oraz kultury w tej przestrzeni. Doskonale wiem, jak bardzo to społeczne tabu jest trudne dla rodziców. Niedawno prowadziłam dla nich konsultacje. Po trzech dniach, kiedy spotkania dobiegły końca, wsiadłam do samochodu i zwyczajnie, po ludzku się rozpłakałam.

– Z jakiego powodu?

– Ogromnie poruszył mnie bezmiar cierpienia, osamotnienia i bezradności, o których się dowiedziałam. Co prawda, rodzice konsultują się ze mną w sprawach swoich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Jednak te konsultacje pokazują również, jak bardzo potrzeby samych rodziców nie są zaspokajane. Nierzadko matki tkwią w relacjach, w których doświadczają przemocy, bo doskonale wiedzą, że w polskich warunkach same nie sprostają opiece nad synem albo córką. Zdarza się, że rodzice, których pociechy przejawiają trudne, nietypowe zachowania seksualne, nie otrzymują wsparcia nawet z placówek opiekuńczych. Za to słyszą groźby, że jeśli ich dorosłe dzieci nie zmienią postępowania, to zostaną z ośrodka usunięte. Osądzanie rodziców przychodzi łatwo. Tymczasem ich problemy bywają wstrząsające. Często tacy rodzice nie mają nawet możliwości porozmawiania o swoich trudnościach oraz wypracowania z kadrą placówek opiekuńczych właściwego modelu postępowania.

– Jakie ma Pani zdanie o stosowaniu farmakologii, która obniża libido osoby z niepełnosprawnością intelektualną?

– Użycie farmakologii możliwe jest tylko wtedy, gdy istnieje ku temu wyraźne wskazanie medyczne. A to oznacza, że jej zastosowanie musi być poprzedzone interwencją behawioralną, czyli edukacją. Jeżeli nie przyniesie ona pożądanego rezultatu, wówczas stosuje się leki z grupy SSRI, popularne przy zaburzeniach nastroju lub lękowych, bądź neuroleptyki. Natomiast rzadko używa się leków stricte przeznaczonych do obniżania popędu, czyli powodujących obniżenie poziomu testosteronu. Co ważne, użycie farmakologii powinno być poprzedzone badaniami, na przykład określeniem poziomu hormonów płciowych. Niestety, w Polsce takie badania często nie są przeprowadzane.

– Jeśli edukacja seksualna w Polsce, mówiąc kolokwialnie, „leży”, to stosowanie farmakologii może być polem do nadużyć.

– Nie mam nic przeciwko uzasadnionym interwencjom farmakologicznym. Pamiętajmy jednak, że leki miewają ograniczone działanie. Dane zachowanie seksualne może mieć również nieseksualną przyczynę, być na przykład objawem problemów emocjonalnych albo silnie utrwalonych nawyków. Sam lek nie wystarczy. Nierzadko problem polega też na tym, że rodzic, który udaje się do psychiatry, robiąc to w dobrej wierze, nie zabiera z sobą dziecka. Tymczasem nie wszyscy psychiatrzy mają doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Bywa więc, że konsultacje odbywają się na zasadzie: skoro problem się pojawił, to rozwiążmy go w najbardziej prosty sposób, czyli farmakologią. Na szczęście wzrasta również poziom wiedzy lekarzy. Bardzo ucieszył mnie niedawny telefon od jednego z psychiatrów. Usłyszałam: „Pani Izabelo, na szkoleniu pokazywała nam pani materiały o niepełnosprawności intelektualnej. Czy mógłbym je dostać? Chcę wytłumaczyć rodzicom dziecka z taką niepełnosprawnością, że, w jego przypadku, farmakologia może nie jest jeszcze konieczna”.

– 5 maja obchodzony jest Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną oraz Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Jego celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy i wyzwania, z którymi na co dzień mierzą się osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Nie słyszałem jednak, by, w aspekcie ich godności, wspominano kiedykolwiek o potrzebach seksualnych.

– Bardzo chciałabym, żeby nie trzeba było obchodzić takiego dnia. Przecież godność jest nam przynależna ze względu na sam fakt istnienia, niezależnie od tego, czy żyjemy z niepełnosprawnościami, czy też jesteśmy sprawni. I, podobnie jak godność, z istnieniem każdego człowieka związana jest jego seksualność.

– Słuchając Pani Doktor, chwilami odnoszę wrażenie, że porusza się Pani w przestrzeni myślenia życzeniowego, postulując funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną możliwe chyba tylko w społeczeństwie idealnym.

– Nieprawda. Taki świat istnieje. Wystarczy w naszym kraju uruchomić odpowiedni system wspierania tych osób, zarówno w podejmowanych przez nie decyzjach, jak i edukacji. Moje wieloletnie doświadczenie pokazuje, że potencjał ku temu istnieje. Jest wielu pedagogów, terapeutów i lekarzy, którzy pragną pogłębiać wiedzę w tym zakresie. Należy też pomagać rodzicom, właściwie przygotowywać studentów kierunków pedagogicznych. Kolejny wątek: badania jasno pokazują, że mieszkalnictwo wspierane sprawdza się lepiej niż umieszczanie osób z niepełnosprawnością intelektualną w domach pomocy społecznej. Zatem mogłoby ono obejmować również pary, które przecież nie muszą posiadać dzieci. Mamy antykoncepcję. Tyle że nie może ona kosztować majątku, powinna być bardziej dostępna. A przy tym nie należy antykoncepcji piętnować. Na Zachodzie funkcjonują, z powodzeniem, małżeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną, które są przez państwo wspierane. U nas taka asystencja ma miejsce dopiero wtedy, gdy rodzi się dziecko, a więc kiedy trzeba „gasić pożar”. Brakuje profilaktyki.

– Widocznie, w rozumieniu naszych władz, wszystkim powinni zajmować się rodzice.

– Nie można całą odpowiedzialnością obarczać jedynie rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Chociażby dlatego, że są to w wielu przypadkach ludzie starsi, schorowani, wyczerpani wieloletnią opieką nad swoimi dziećmi. Musi się zmienić system. Oczywiście, słowo „system” jest enigmatyczne, bezosobowe. Każdym systemem zarządzają jednak ludzie. Robią to na różnych szczeblach. Jeśli każdy decydent zacznie wprowadzać zmiany na własnym „podwórku”, to  modyfikacji i naprawie ulegnie cały system. Najważniejsze są małe, wytrwałe kroki. One dają duże postępy. Powtórzę to, o czym wspominałam już w naszej rozmowie: nie czekajmy na zmiany systemowe, które zostaną wprowadzone nie wiadomo, jak i przez kogo. Podejmujmy działania z własnej inicjatywy i zachęcajmy innych do wprowadzania zmian.

– Ale to wymaga indywidualnych chęci, pasji, zaangażowania, nieraz nawet poświęcenia…

– Jedno z moich ulubionych powiedzeń brzmi: „Jeśli chcesz, znajdziesz sposób. Jeśli nie chcesz, znajdziesz powód”.

– Czy spotka się Pani Doktor z nieakceptowaniem wiedzy, którą propaguje?

– Rzadko, ale zdarzały się takie przypadki. Na przykład ktoś zaczynał ze mną polemizować, ktoś inny ostentacyjnie opuszczał spotkanie. Zawsze na takie sytuacje jestem przygotowana. Przecież nie wszystkim musi odpowiadać to, co przekazuję. Rozumiem też, że niektórym ludziom pewne kwestie trudno jest przyjąć. Jeśli jednak mamy wewnętrzne przekonanie, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną ma prawa, podobnie jak każdy człowiek, i jeśli te prawa uznajemy, to inaczej też podchodzimy do jej seksualności. W inny sposób na tę seksualność reagujemy. Wtedy stawiamy również odmiennie ograniczenia w tej przestrzeni. Dlatego szkolenia zawsze kończę stwierdzeniem: „Bądź ucieleśnieniem tego, czego nauczasz. Nauczaj tego, co ucieleśniasz”.

Rozmawiał Wojciech Szczawiński

Uznanie ich praw, cz. I

Uznanie ich praw, cz. II

Dr n. hum. Izabela Fornalik – pedagożka specjalna, certyfikowana psychoterapeutka CBT, certyfikowana seksuolożka kliniczna, członkini Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego. Wykłada na podyplomowych studiach Seksuologia Kliniczna – Opiniowanie, Edukacja, Terapia na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu oraz na studiach podyplomowych Seksuologia Kliniczna realizowanych na Uniwersytecie Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej. Posiada doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i niepełnosprawnością sprzężoną oraz w spektrum autyzmu. Od wielu lat prowadzi warsztaty i szkolenia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, osób w spektrum autyzmu, ich nauczycieli i rodziców na temat seksualności. Jest autorką licznych publikacji na ten temat, między innymi książek: „Mam autyzm. Mam seksualność. I co dalej? Poradnik dla rodziców, terapeutów i nauczycieli” oraz „Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Poradnik dla specjalistów”, „Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną”. Tworzy pomoce dydaktyczne do edukacji seksualnej osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Jest autorką pakietów edukacyjnych: „O dojrzewaniu. Chłopcy”,  „O dojrzewaniu. Dziewczęta” oraz „Poznać i zrozumieć uczucia” dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Prowadzi psychoterapię osób z problemami w zakresie zdrowia psychicznego oraz problemami seksuologicznymi. W roku 2017 została wyróżniona tytułem Ambasadorki Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami.

Może Cię zainteresować

Pomaganie innym pomaga nam

03.10.2024

Gościnami jutrzejszego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się” będą Renata Polisiakiewicz z córką Julią. Pani Renata choruje na wrodzoną łamliwość kości.

Wena przychodzi

02.10.2024

Startuje 14. Ogólnopolski Konkurs Literacki im. Profesora Andrzeja Szczeklika „Przychodzi wena do lekarza”. Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” jest partnerem tego wydarzenia.

Dołącz do newslettera