Aktualności

Panią Joannę diagnozowano przez osiemnaście lat. Najpierw bagatelizowano występujące u niej objawy. Ot co, twierdzono, że taka się urodziła. Potem podejrzewano u niej chorobę nowotworową. Kiedy w końcu, podczas rozmowy telefonicznej z hematologiem, pani Joanna usłyszała, że nie ma raka, poczuła ulgę. Jednocześnie diagnoza: „Choroba Gauchera” brzmiała dla niej obco i złowrogo. Nawet prowadząca panią Joannę lekarka nie wiedziała dokładnie, na czym to schorzenie polega. Ostatecznie okazało się, że rozmówczyni Anny Dymnej do końca życia będzie „uwiązana” do kroplówek. Mogą być one podawane jedynie w warunkach szpitalnych. Gdyby prawidłową diagnozę postawiono odpowiednio wcześnie, pani Joanna byłaby dzisiaj zupełnie zdrową kobietą.

Fot.: archiwum fundacji

Pani Joanna ukończyła studia na Uniwersytecie Jagiellońskim, z zakresu wiedzy o kulturze. Pracuje jako przedstawiciel medyczny. Ponieważ, mimo posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności, wygląda na osobę zupełnie zdrową, długo ukrywała swoją chorobę. Nadeszła jednak chwila, kiedy postanowiła zrobić z niej użytek. Korzystając z posiadanej wiedzy oraz stałego kontaktu ze środowiskiem medycznym, mocno zaangażowała się w propagowanie wiedzy o chorobie Gauchera. Według danych, w Polsce zdiagnozowanych jest sto osób z tym z schorzeniem. Ilu jednak choruje w rzeczywistości, nie wiadomo.

Swojego małżonka, Pawła, rozmówczyni Anny Dymnej nazywa „aniołem”. Był przy niej w okresie, kiedy jeszcze nie znała właściwej diagnozy. Mają dwójkę zdrowych dzieci.

Zapraszamy przed telewizory w najbliższy piątek do TVP2, o 6.20. Program dostępny będzie również na platformie Vod.tvp.pl.

Grzegorz Chajok