Aktualności

Pani Dorota mieszka w podwarszawskich Łomiankach. Nie chce rozmawiać ze mną w obecności swojej mamy, z którą przyjechała do ośrodka wytchnieniowego „Spotkajmy się” w Lubiatowie. Obawia się, że niektóre historie mogłyby nazbyt poruszyć matczyne serce. Kiedy siadamy w jednym z pomieszczeń WTZ, dodaje, że nieraz marzyła, by mieć takie problemy, jakie przeżywają rodzice zdrowych dzieci: nieprzykładanie się pociech do nauki czy ich rozmaite – nawet najbardziej szalone i naganne – wybryki.

Pytam po chwili moją rozmówczynię, czy nie jest nazbyt dosadna i szczera w swoich wyznaniach. W odpowiedzi słyszę:

– Proszę napisać wszystko, co mówię. Niech świat się dowie. O sytuacji takich rodzin, jak nasza, zwykle nikt nie chce słuchać i wiedzieć.

Kacper − wkraczający w dorosły wiek syn pani Doroty − ma autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym oraz afazję. W świetlicy ośrodka wytchnieniowego terapeutki bardzo Kacpra chwalą. Twierdzą, że mężczyzna jest spokojny, angażuje się w tworzenie rękodzieła, a nawet – gdy ma na to ochotę − pomaga im sprzątać świetlicę, kiedy zajęcia dobiegają końca. Zdaniem terapeutek, zachowanie Kacpra pokazuje, że również on w Lubiatowie doświadcza wytchnienia.

Fot.: Arkadiusz Śliwiński

− Nasze realia? – wzdycha pani Dorota. – Cóż… Kiedy syn przebywa na zajęciach w niepublicznej szkole Fundacji Pomocy Ludziom z Niepełnosprawnościami w Warszawie, załatwiam codzienne sprawy. Mam na to ściśle wyznaczony czas. Pilnuję niemal każdej minuty. Gdy Kacper wraca do domu, muszę w jego życie zaangażować się w stu procentach. Syn narzuca różne rzeczy. Trudno mu cokolwiek wytłumaczyć. Kontroluję przy nim swoje wypowiedzi, ton głosu, gestykulację, nawet mimikę. Żyję w nieustannej czujności. A mam jeszcze dwunastoletnią, zdrową córkę Zuzię. Ona też potrzebuje przecież matczynej uwagi. Przyznam panu otwarcie: od śmierci męża nie daję sobie rady. Chwilami całkowicie opadam z sił.

Już dawno temu pani Dorota oswoiła sobie niepełnosprawności Kacpra. Jednak nadal przerażają ją pojawiające się u mężczyzny nieprzeczuwalne napady agresji. Tłumaczy mi, że tę agresję mogą wywołać zwyczajne zdarzenia codzienności. Albo: słowo, dotyk, dźwięk czy przypadkowy gest. Farmakoterapia, w przypadku Kacpra, nie zawsze bywała skuteczna.

− Syn nieraz odpinał pas bezpieczeństwa i zaczynał mnie bić, gdy prowadziłam samochód – pani Dorota ociera łzy. – Pamiętam, że kiedy, pięć lat temu, umierał mój mąż – mimo że w tamtym okresie byłam potwornie umęczona jego chorobą nowotworową − potrafiłam Kacpra jeszcze złapać, zaprowadzić do pokoju, który po chwili, w przypływie złości, totalnie demolował. Od tamtej pory syn wyrósł jednak, bardzo zmężniał. Przed dwoma laty, kiedy go objęłam i starałam się powstrzymać, zaczął uciekać. Robił to dźwigając mnie na plecach. W maju tego roku, podczas kolejnego napadu, poczułam się krańcowo psychicznie rozbita. Dlatego po raz pierwszy − za radą psychologa − wezwałam do Kacpra pogotowie i policję. Wcześniej syn pobił mojego ojca.

Kacper, na trzy tygodnie, trafił do szpitala psychiatrycznego. Dobrano mu leki. Niestety, mężczyzna szybko się na nie uodparnia. Podczas pobytu w Ośrodku Wytchnieniowym „Spotkajmy się” pani Dorota ponownie zaczęła odczuwać niepokój. Doszła do wniosku, że najpewniej albo synowi trzeba zwiększyć dawki leków, albo znowu je zmienić.

− W maju, po wyjściu Kacpra ze szpitala, było super – wspomina. – Wszystko z nim można było robić. Jednak w czerwcu to ja zaczęłam fizycznie słabnąć. Wpadłam w nerwice lękowe tak mocne, że musiałam poddać się leczeniu. Nie mogłam spać, nie jadłam, nie piłam, wymiotowałam. Wszystko ze mnie schodziło. W końcu sama przed sobą przyznałam: nie daję rady. Ostatecznie − dla bezpieczeństwa Kacpra, mojej córki i własnego – złożyłam, za zgodą sądu i pośrednictwem MOPS-u, wniosek o umieszczenie syna w ośrodku zamkniętym. Niestety, w tego rodzaju placówkach opiekuńczych − nawet prywatnych − brakuje miejsc. To po pierwsze. Po drugie − nie są one przygotowane do opieki nad osobami z tak złożoną niepełnosprawnością, jaką ma Kacper. Perspektywa naszej codzienności nadal pozostaje więc niewiadoma.

Pani Dorota przyznaje, że w Ośrodku Wytchnieniowym „Spotkajmy się” Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko” − pośrodku wielkiego lasu, niemal tuż nad brzegiem Bałtyku – odżywa, odczuwa ogromny komfort. Kiedy, po śniadaniu, Kacper udaje się na zajęcia do świetlicy terapeutycznej, w której – z godzinną przerwą na obiad – przebywa do szesnastej, ona ma czas, by w ciszy przeczytać książkę albo w spokoju pospacerować po plaży. W magicznej przestrzeni Lubiatowa − momentami − uwalnia się nawet całkowicie od niepokoju i stanu swojej nieustannej czujności. Nabiera sił. Zapomina, że na co dzień musi mierzyć się nie tylko z problemami zdrowotnymi syna, lecz także z brakiem zrozumienia oraz społecznej tolerancji.

− Dawno nauczyłam się, że nie mogę zabierać Kacpra na przykład na zakupy – zaznacza. – Kiedy córka idzie do sklepu, syn i ja zawsze pozostajemy w samochodzie. Jego zachowania czy obficie wyciekająca ślina budzą w ludziach niesmak, nawet oburzenie. Nieraz w miejscach publicznych doświadczałam z tego powodu koszmarnych sytuacji. Cóż… Staram się to rozumieć. Ale nie chcę mieć więcej podobnych doznań. Dlatego jeśli wyjeżdżamy gdziekolwiek, by odpocząć, robimy to wyłącznie w gronie osób z niepełnosprawnościami. Cierpi na tym moja zdrowa córka, która coraz bardziej zamyka się w sobie. Również z jej powodu odczuwam ból. Jednocześnie doznaję całkowicie rozwalającej mnie psychicznie i fizycznie bezradności. Jedną terapię przeszłam po śmierci męża. Obecnie jestem w procesie kolejnej.

Pani Dorota wspomina, że od młodzieńczych lat jej marzeniem i planem było, by własne życie mieć zawsze pod kontrolą. Kiedy dowiedziała się, że urodzi syna, czuła się przeszczęśliwa. A ponieważ jej siostra również urodziła chłopca, zatelefonowała do swojego ojca z radosną informacją: „Tato, szykujemy ci drużynę piłkarską!”. Do trzeciego roku życia Kacpra wierzyła, że syn jest zdrowy.

− Okazało się, że na najważniejsze w życiu sprawy nie mam najmniejszego wpływu. Nie miałam go na wypadek męża, w wyniku którego stracił nogę. Nie miałam wpływu na wykrycie u niego glejaka czwartego stopnia oraz jego śmierć. Nie posiadam też wpływu na zdrowie mojego syna – w głosie pani Doroty pobrzmiewa tłumiony szloch.

Część bliskich i znajomych przestała utrzymywać z nią kontakt. Uznali, że Kacper jest niewłaściwie wychowywany. Ich zdaniem, mężczyzna w jego wieku powinien umieć pisać, czytać, zachowywać się kulturalnie albo znać – przynajmniej − kolejność miesięcy.

− Bardzo irytuje mnie fakt, gdy Kacper jest z kimkolwiek porównywany – podkreśla pani Dorota. – Jedno spektrum autyzmu nie jest przecież równe drugiemu. Jeden zespół kociego krzyku bywa inny, niż pozostałe. Tak dzieje się z większością chorób psychicznych albo niepełnosprawności intelektualnych. Przecież osoba na wózku, sparaliżowana też ma dwie ręce i nogi. Nie może jednak nimi poruszać. Z Kacprem dzieje się podobnie. Jest bardzo fajnie wyglądającym mężczyzną. Jednak mózg syna nie działa, jak powinien. Problem w tym, że jego niepełnosprawność trudno ludziom wytłumaczyć, pokazać. Dlatego, w większości przypadków, zamykamy się przed tym – rzekomo – normalnym światem oraz jego – w cudzysłowie – tolerancyjnym, empatycznym oraz otwartym społeczeństwem. Mieszkamy, na szczęście, w domu z ogródkiem. To tam jest centrum naszego świata.

Wojciech Szczawiński