Aktualności

Justynka, z którą tu przyjechałam, była szósta w kolejności. Kiedy przyszła na świat, znikąd żadnej pomocy nie miałam. W szpitalu napisali tylko, że córka ma upośledzenie umysłowe – zespół Downa. Nie zrobili nic więcej. Lekarka nie dała mi nawet zaświadczenia na zasiłek pielęgnacyjny. A wtedy nie wiedziałam, że taki zasiłek Justynce się należy. Niby skąd miałam to wiedzieć? Czy ta pediatra ślepa była? Nie widziała, że dziecko mam chore? Jak wróciłam − po pół roku − do pracy, to dopiero tam koleżanki zapytały: „Dlaczego nie bierzesz zasiłku pielęgnacyjnego?”. Mam wielki żal do lekarzy. Kiedy Justynkę przestałam karmić piersią, to lekarka nie wypisała mi nawet recepty na mleko. „Do przedszkola niech pani córkę pośle” – usłyszałam potem. „Do jakiego przedszkola?” – pytałam. „No… Musi pani sama się rozglądać, dowiadywać, szukać, prosić” – padła odpowiedź lekarki. Panie, a kto w tamtym czasie chciał do przedszkola przyjąć dziecko z zespołem Downa? Justynka wtedy nie chodziła, nie mówiła. Trzy latka miała, kiedy urodziła się jej siostra, Madzia. Modliłam się żarliwie, by to moje najmłodsze dziecko też nie miało niepełnosprawności. Z dwójką chorych dzieci − jak nic − ducha bym wyzionęła. Walczyłam, prosiłam, błagałam, pytałam. „Choćby pani cały świat zjeździła, to i tak córki nie wyleczy” – mówiono. Zgoda. Nie wyleczę. Ale − na ile to możliwe − mogę dziecku przecież jakoś pomóc. Niedługo potem Justynka non stop chorowała. Lekarka przepisywała jej antybiotyk za antybiotykiem. Bez rezultatu. Podejrzewam, że córka jakąś alergię też miała. W końcu grzecznie zapytałam: „Pani doktor, może do specjalisty pani mnie skieruje?”. „Też jestem lekarzem. Pulmonologiem” – usłyszałam wyniosły ton. Wie pan, co wtedy przeżywałam? Jakie to są nerwy? Jaka bezsilność? Jakie umęczenie? Po prostu rozpacz… Tak, ma pan rację: nie ma chyba nic bardziej bolesnego na tym świecie, niż bezsilność i rozpacz matki nad losem własnego dziecka. Człowiek ze wszystkim musiał radzić sobie sam. Płakać się chce, kiedy wspominam tamte zdarzenia. Zadra zostaje. Po nocach w koszmarach się śni. A przecież w domu miałam jeszcze sześcioro dzieci. Przeszłam na wcześniejszą emeryturę. Dostawałam śmieszne pieniądze. Nie było środków, żeby Justynkę rehabilitować prywatnie. Takie dziecko wymaga dwudziestoczterogodzinnej opieki. Nawet teraz, gdy jest już dorosłe. Powie ktoś: „Wielkie rzeczy. Jeść tylko trzeba dać, ubrać. Ewentualnie do lekarza zaprowadzić”. Oddałabym Justynkę temu komuś tylko na dobę. Zobaczyłby wtedy, jak wygląda opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Oj, srogo by popamiętał. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że tu chodzi o najprostsze czynności codziennego dnia. Należy dopilnować, na przykład, przyjmowania leków albo tego, czy Justynka bierze kąpiel, czy tylko odkręca wodę i – przez dwie godziny – stoi obok prysznica. Czasami trzeba wejść do łazienki, umyć ją, bo nerwowo człowiek nie wytrzymuje. Nie wypłaciłby się też z rachunków za wodę. I tak ma pan non stop, dzień w dzień. Przez dwadzieścia cztery godziny na dobę. Chwała Bogu, że Justynka, od poniedziałku do piątku, jedzie do warsztatów. Chwilę można wtedy odetchnąć. Ale kiedy jej nie ma, nie leżę przecież. Posprzątać muszę, zakupy zrobić albo pójść do lekarza w trosce o własne zdrowie. Ciągle spoglądam na zegarek. O drugiej Justynka wraca z warsztatów. Muszę do tego czasu załatwić jak najwięcej spraw, żeby córki z sobą nie ciągnąć. Ona chodzi jak ślimaczek, wolniutko. Nieraz tego nie wytrzymuję.  Pan pyta, czy mam marzenia i pasje? Przy Justynce brakuje czasu na fanaberie. Oby tylko zdrowie było i siły. Bo co będzie dalej, kiedy mnie na tym świecie zabraknie? Mój mąż ma teraz siedemdziesiąt pięć lat. A dzieci moje nie są złe. Mam pięć córek i dwóch synów. Słyszę: „Mamuś, nie martw się. Zajmiemy się Justynką”. Ale wiem, jak to zajmowanie się będzie wyglądało. Oni mają swoje rodziny, dzieci, własne problemy i kredytów w cholerę jasną na kilkadziesiąt lat. Niech pan powie, kto dopilnuje Justynki, by rano wstała, zjadła, umyła się, ubrała, zażyła lekarstwa i punktualnie wyjechała do warsztatów? Kto zatroszczy się o nią i zagospodaruje jej resztę dnia, gdy wróci do domu? Nawet jej tata nie potrafi tego zrobić. To czy zrobi to jej brat albo bratowa, którzy mają na głowie swoje życie? Niedaleko mnie mieszka córka, Dorota. Bardzo fajna dziewczyna. Skończyła pedagogikę. Pracuje jako logopeda. Ciągle jeździ na jakieś szkolenia. Nieustannie jest zajęta. Pracy ma od groma i trochę, bo teraz coraz więcej dzieci wymaga specjalistycznej opieki. Czy mam jej powiedzieć: „Przestań pracować”? Jestem po pięciu operacjach. Cztery miałam niedawno, w jednym roku. Upadłam, złamałam rękę z przemieszczeniem. Operowali mi też kręgosłup. Śruby i blaszki powsadzali. Schylać się nie mogę. Ale chodzę. Owszem, bywa, że rano czuję się bardzo źle. Jednak zażywam lekarstwa. Mówię: „Panie Boże, pomóż, bo nie dam rady”. I jakoś się zbieram. Trudno o tym mówić. Znowu płakać mi się chce… I tak nie mam najgorzej. Justynka chodzi. A są przecież rodzice, którzy mają dzieci stale leżące. To jest dopiero dramat… Panie Wojciechu kochany, strasznie przy panu się rozgadałam. Zawołam koleżanki. Chodźmy wreszcie na plażę. Słońca przecież szkoda.

Wojciech Szczawiński

Fot.: Arkadiusz Śliwiński

Więcej o ośrodku wytchnieniowym „Spotkajmy się”