Komosińska Marta
Marta Komosińska (ur. 09.10.1999 r.)
Jest wiecznie uśmiechnięta, bardzo ufna, ciekawa świata, energiczna, z uporem dąży do celu, choć nie jest jej łatwo. Dopiero w 2016 roku genetycy stwierdzili u Marty zespół MOWAT-WILSON (zespół rzadkich chorób genetycznych – w Polsce jest zdiagnozowane mniej niż 10 osób):
- charakterystyczna dysmorfia twarzy (Gestalt)
- opóźnienie umysłowe ciężkie
- drgawki
- choroba Hirschsprunga (martwica jelit)
- zaparcia
- wady układu moczowo-płciowego
- niskorosłość
- wrodzone wady narządu wzroku
- rozszczep podniebienia
- zaniki mięśni
- brak odporności
Dodatkowo Marta przeszła chorobę Heinego-Medina (Polio)
Obecnie Marta ma bardzo dużą niedowagę, opóźnienie rozwoju jest określone, jako znaczne. Nie mówi (sylabizuje), nie chodzi samodzielnie (bardzo krótkie odcinki), potrzebuje opieki całodobowej do karmienia i przebierania. Z powodu częstego przebywania w szpitalach mama Marty zmuszona była do rezygnacji z pracy.
Niezbędna jest intensywna rehabilitacja i wiele wizyt u neurologopedy, żeby Marta mogła samodzielnie poradzić sobie w nawet najprostszych czynnościach.
Hasło: Marta Komosińska