Łakomy Łukasz
Łukasz Łakomy (ur. 22.11.2010 r.)
Urodził się z całkowitym brakiem jelita cienkiego. Dlatego żyje tylko dzięki żywieniu dożylnemu, podawanemu 7 dni w tygodniu, 12 godzin w nocy, specjalnym na stałe wszczepionym cewnikiem… wprost do serca. To żywienie pozwala mu żyć, ale i bardzo obciąża wątrobę. Jednak dzięki Opatrzności, pomocy Rodziny i Was – Przyjaciół oraz woli przetrwania Łukasza – wizja ratowania życia przeszczepem wątroby i jelit, odsuwa się w czasie. Jeśli nadejdzie czas przeszczepu – Wasza pomoc finansowa będzie dla niego ratunkiem.
To jednak niejedyny dramat Łukaszka. Wszystko, co dotąd musiał przejść (wcześniactwo, wiele operacji, bolesne napięcia całego ciała) miało istotny wpływ na uszkodzenia neurologiczne i jego rozwój psychoruchowy. Całkowicie fizycznie zależny jest od innych – nie potrafi samodzielnie nawet siedzieć, nie potrafi rękami działać tak, jakby chciał… Ale jeśli tylko nie ma bólu – nieustannie się uśmiecha, wesoło podśpiewuje, rozmawia, żartuje… Tak! Jest uwięziony w swoim niedoskonałym ciele, ale umysłowo rozwija się nadzwyczajnie! Jest inteligentny, wrażliwy i pogodny. W 4 i 5 klasie otrzymał świadectwa z paskiem.
Intensywne, niemal codzienne rehabilitacje, specjalistyczne wózki, foteliki, ortezy i inne sprzęty, pomagają mu rozwijać się, by uczęszczał do szkoły. Łukasz kocha kontakt z ludźmi, lubi muzykę, słuchanie audiobooków, matematykę i język angielski. Wspieramy go, jak umiemy, by mógł żyć wśród innych.
Dotąd – oprócz zespołu krótkiego jelita żył z diagnozą: czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. W 2019 roku i w 2022 roku, nastąpiło niespodziewane gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia – z dnia na dzień jego ciałem zawładnął niewyobrażalny ból i nieprzemijające napięcia niewiadomego pochodzenia. Padła diagnoza genetycznej choroby – dystonia uogólniona. Choroba, która jest uwarunkowana emocjonalnie. Oznacza to, że wszelkie emocje, czy to negatywne czy dobre – wzmagają te dramatyczne napięcia. W tym roku to pogorszenie trwa już wiele miesięcy. Prawie dwa miesiące był w śpiączce, gdy walczono o jego życie i próbowano ustalić w miarę skuteczne leczenie. Wybudził się na szczęście, ale z tracheostomią, co dostarcza mu teraz kolejnych cierpień przy napięciach.
Obecnie czeka na dwie operacje wszczepienia do mózgu Deep Brain Stimulation, elektrod z rozrusznikiem, które będą mogły zahamować napięcia obwodowe. Przy całkowitym braku jelit metabolizowanie czegokolwiek i wchłanianie jest niemal niemożliwe, dlatego tak ważne są operacje, bo bardzo trudne jest dobieranie neurologicznych lekarstw, które nieco uspokajają jego umęczone ciało. Leki sprawiają, że często po nich przysypia. Utrudnia to funkcjonowanie. Ale Łukasz mimo cierpienia chce być szczęśliwy.
Aby to szczęście trwało jak najdłużej – potrzeba mu stale rehabilitacji, wielu leków, kolejnych turnusów rehabilitacyjnych i sprzętów. A ponieważ stale rośnie – by „wychodzić” z domu do szkoły, na rehabilitację czy w plener – pilnie potrzeba Łukaszowi samochodu, do którego mógłby wjeżdżać wózek… Opieka fizyczna nie jest łatwa… Ale radość jaką daje Łukasz – najlepsza!
Z Waszą pomocą – uda się realizować marzenia Łukasza: chce być informatykiem, chce śpiewać i… chce być tatą.
Hasło: Łukasz Łakomy